El nuevo sistema de salud digital que impulsa Trump genera preocupaciones éticas y legales

La administración del presidente Donald Trump está impulsando una iniciativa para que millones de estadounidenses suban datos personales de salud e historiales médicos a nuevas aplicaciones y sistemas gestionados por empresas tecnológicas privadas, prometiendo que esto facilitará el acceso a los registros de salud y el monitoreo del bienestar.

Líderes de más de 60 empresas, incluidas grandes compañías tecnológicas como Google y Amazon, así como destacados sistemas hospitalarios como la Clínica Cleveland, se reunirán en la Casa Blanca el miércoles por la tarde para discutir lo que la administración llama un "ecosistema de salud digital". El nuevo sistema se centrará en la diabetes y el manejo del peso, la inteligencia artificial conversacional que ayuda a los pacientes, y herramientas digitales como códigos QR y aplicaciones que registran a los pacientes para chequeos o rastrean medicamentos.

La iniciativa, encabezada por una administración que ya ha compartido libremente datos altamente personales sobre los estadounidenses de maneras que han puesto a prueba los límites legales, podría poner los deseos de los pacientes de mayor conveniencia en el consultorio médico en curso de colisión con sus expectativas de que su información médica se mantenga privada.

“Existen enormes preocupaciones éticas y legales”, dijo Lawrence Gostin, profesor de derecho de la Universidad de Georgetown especializado en salud pública. “Los pacientes en todo Estados Unidos deberían estar muy preocupados de que sus historiales médicos se utilicen de maneras que los perjudiquen a ellos y a sus familias”.

Funcionarios de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), encargados de mantener el sistema, han dicho que los pacientes deberán optar por compartir sus historiales médicos y datos, los cuales se mantendrán seguros.

Los funcionarios dicen que los pacientes se beneficiarán de un sistema que les permite acceder rápidamente a sus propios registros sin las dificultades características, como la necesidad de usar máquinas de fax para compartir documentos, que les han impedido hacerlo en el pasado.

“Ahora tenemos las herramientas y la información disponibles para empoderar a los pacientes a mejorar sus resultados y su experiencia de atención médica”, dijo el doctor Mehmet Oz, administrador de los CMS, en un comunicado el miércoles.

Una vez que el sistema esté configurado, el popular servicio de suscripción para pérdida de peso y fitness Noom, que se ha unido a la iniciativa, podrá extraer historiales médicos, incluidos laboratorios o pruebas, de sus usuarios en su análisis impulsado por IA de lo que podría ayudar a los usuarios a perder peso, dijo el director general Geoff Cook a The Associated Press.

“En este momento hay muchos datos aislados”, comentó Cook.

Los pacientes que viajan por todo el país para recibir tratamiento en la Clínica Cleveland a menudo tienen dificultades para obtener todos sus historiales médicos de varios proveedores, dijo el director general del sistema hospitalario, Tomislav Mihaljevic. Dijo que el nuevo sistema eliminaría esa barrera, que a veces retrasa el tratamiento o impide que los médicos hagan un diagnóstico preciso porque no tienen una visión completa del historial médico de un paciente.

Tener acceso sin problemas a los datos de las aplicaciones de salud, como lo que los pacientes están comiendo o cuánto están haciendo ejercicio, también ayudará a los médicos a manejar la obesidad y otras enfermedades crónicas, dijo Mihaljevic.

“Estas aplicaciones nos dan una idea de lo que está sucediendo con la salud del paciente fuera del consultorio del médico”, afirmó.

Los CMS también recomendarán una lista de aplicaciones en Medicare.gov que están diseñadas para ayudar a las personas a manejar enfermedades crónicas, así como para ayudarlas a seleccionar proveedores de atención médica y planes de seguro.

Los defensores de la privacidad digital son escépticos de que los pacientes puedan contar con que sus datos se almacenen de manera segura.

El gobierno federal ha hecho poco para regular las aplicaciones de salud o los programas de telesalud, dijo Jeffrey Chester en el Centro para la Democracia Digital.

El secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., y aquellos dentro de su círculo han impulsado más tecnología en la atención médica, abogando por dispositivos portátiles que monitorean el bienestar y la telesalud.

Kennedy también buscó recopilar más datos de los historiales médicos de los estadounidenses, que anteriormente ha dicho que quiere usar para estudiar el autismo y la seguridad de las vacunas. Kennedy ha llenado la agencia con personal que tiene un historial de trabajar en o dirigir startups y negocios de tecnología de salud.

“Este esquema es una puerta abierta para el uso y la monetización adicionales de información de salud sensible y personal”, dijo Chester.

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Esta historia fue traducida del inglés por un editor de AP con la ayuda de una herramienta de inteligencia artificial generativa.