Organizaciones intermediarias dan oportunidad a pacientes que esperan por trasplantes de órganos

Un accidente automovilístico destruyó el intestino delgado de Katherine Screws, lo que la dejó incapaz de comer, dependiente de nutrición por vía intravenosa y, a menudo, demasiado enferma como para levantarse de la cama. Pero esta mujer de Phoenix se aferró a la predicción de su hospital de que podría recibir un trasplante de intestino en unos seis meses.

En realidad, no lo recibió sino hasta tres años después del accidente.

Podría haber tardado más de no ser por una reunión inusual con una organización de obtención de órganos, u OPO por las siglas en inglés de organ procurement organization, que le enseñó a Screws cómo los hospitales varían en qué órganos aceptan o rechazan, y ella voló al otro lado del país para tener una mejor oportunidad.

“Ojalá hubiera más claridad con los pacientes sobre cuándo aparece un órgano que podría ser compatible contigo y por qué no lo es”, declaró Screws, quien recibió un trasplante en su nuevo hospital en apenas unas semanas. Ella hubiera querido preguntar antes: “¿Qué es lo que está frenando esto?”.

El recorrido de Screws muestra cómo el sistema de trasplantes a menudo tiene dificultades para informar a los pacientes sobre opciones que pueden ser increíblemente difíciles de manejar por cuenta propia. Entre ellas están dónde buscar atención, si conviene inscribirse en las listas de trasplante de varios hospitales y cómo conversar sobre si aceptar un órgano imperfecto en lugar de seguir esperando. Mientras tanto, hay órganos viables que podrían desperdiciarse. Aproximadamente 1 de cada 5 órganos donados no se utiliza, por lo general porque no se encontró un receptor a tiempo.

En los trasplantes de riñón, el tipo más común, un gran estudio halló “una variación de alrededor de 16 veces en la rapidez con la que un paciente recibirá un trasplante en un centro frente a otro”, señaló el doctor Syed Ali Husain, de NYU Langone Health, quien investiga esas diferencias.

Una razón es que algunos cirujanos tienen más experiencia que otros usando riñones con anatomía compleja, como arterias adicionales, o riñones de donantes mayores y más enfermos que aun así pueden ser mejores que la diálisis para el paciente adecuado, explicó.

Hay mucha menos información sobre tipos raros de trasplantes como el de intestino, que biológicamente es más difícil de manejar que algunos otros órganos.

“Los ofrecemos, pero se rechazan tan a menudo que resulta desmoralizante”, comentó Lisa Stocks, de OneLegacy en California, una de las OPO más grandes del país, quien le mostró los datos a Screws.

Screws fue una de apenas 88 personas en Estados Unidos que recibió un nuevo intestino el año pasado, en comparación con más de 27.000 trasplantes de riñón.

Sea cual sea el órgano, la mayoría de los pacientes no sabe qué preguntar, indicó la doctora Allyson Hart, del Hennepin Healthcare Research Institute de Minnesota. Ella ayudó a diseñar herramientas para una nueva base de datos en línea, pensada para pacientes, que puede ayudar a las personas a comparar tiempos de espera y otras características de distintos hospitales de trasplantes.

Demasiados pacientes creen que “solo necesitaban esperar cinco años y recibirían un trasplante”, dijo Hart, cuando a menudo “eso en realidad no es lo que ocurre”.

Los trasplantes van en aumento

Con poco más de 49.000 trasplantes realizados en Estados Unidos el año pasado, más personas que nunca están recibiendo nuevos órganos. Eso se debe principalmente a más de una década de aumentos en las donaciones de personas fallecidas, recuperadas por las OPO que actúan como puente hacia los hospitales de trasplantes.

Pero unas 100.000 personas están a la espera de un trasplante, la gran mayoría de las cuales necesita un riñón. Crece la presión para recuperar y usar más órganos donados, incluso cuando las inscripciones de donantes han disminuido recientemente y el envejecimiento demográfico implica que los órganos provienen cada vez más de donantes mayores y más enfermos. Y el gobierno está en medio de una reforma del sistema de trasplantes.

Una medida pendiente amenaza con cerrar algunas de las 55 OPO del país bajo un controvertido sistema de calificación que las hace responsables del número de órganos que obtienen y de cuántos se trasplantan —esto último, argumentan, está fuera de su control porque los cirujanos deciden cuándo un órgano es adecuado para su paciente. Algunas, incluida OneLegacy, forman parte de demandas que buscan bloquear esos cierres.

Los reguladores también califican a los hospitales, y Husain señaló que parte de la reticencia a usar órganos que no son perfectos se debe a la preocupación de obtener una puntuación más baja.

Medicare está llevando a cabo un proyecto piloto para ver si incentivos financieros o sanciones empujarán a los hospitales a realizar más trasplantes de riñón, de modo que se desperdicien menos de esos órganos donados.

Una amante de la comida que ya no podía comer

Las OPO de todo el país comenzaron a recibir cartas emotivas de Screws y de algunos de sus familiares a finales de 2024. En ellas detallaban cómo un accidente automovilístico en mayo de 2022, un mes después de su boda, obligó a extirparle el intestino delgado, el órgano que descompone los alimentos y absorbe nutrientes. La "aficionada a la gastronomía" ahora obtenía toda su nutrición de un goteo intravenoso nocturno que le provocaba náuseas intensas y le impedía volver a su trabajo de ingeniería o formar una familia junto a su esposo.

“Este accidente descarriló por completo mi vida y la espera de un nuevo órgano ha sido insoportable”, escribió Screws, y añadió que sus médicos de trasplante originales “consideran que es posible que exista una falta de conocimiento sobre el trasplante de intestino delgado entre las organizaciones de obtención de órganos”. Pidió que las OPO “confirmen que los programas de compatibilidad de su organización están buscando adecuadamente y priorizando las donaciones de intestino delgado”.

Para las OPO, obligadas a recuperar tantos órganos como sea posible, fue una pregunta impactante. Trabajan estrechamente con familiares de donantes, pero rara vez reciben preguntas de posibles receptores. Stocks, la enfermera de OneLegacy, se dio cuenta de que las OPO tienen datos que podrían ayudar a los pacientes a informarse por sí mismos, y comenzó a revisar registros.

¿Cómo se recuperan y distribuyen los órganos donados?

Cada centro de trasplantes tiene su propia lista de espera específica por órgano, vinculada a un sistema automatizado nacional de compatibilidad. La OPO a cargo de cada donante fallecido ingresa información sobre los órganos considerados aptos para su uso, lo que genera listas de posibles compatibilidades en múltiples hospitales por orden de prioridad. Un paciente que coincide con características biológicas básicas aun podría no aparecer como candidato si el cirujano añadió requisitos adicionales, como que el donante tenga menos de 40 años.

Los equipos de trasplante deben decidir rápidamente sobre una oferta, basándose en análisis de laboratorio, estudios de imagen y otros registros médicos. Si la rechazan, el órgano se ofrece entonces al hospital con la siguiente posible compatibilidad en la lista.

“Es el donante adecuado en el momento adecuado. Nunca se pueden predecir estas cosas”, declaró el doctor Cal Matsumoto, de MedStar Georgetown University Hospital en Washington —el segundo centro de trasplantes donde se registró Screws y donde finalmente recibió un nuevo intestino.

La compatibilidad comienza antes de la cirugía para recuperar los órganos, y la distancia también influye, ya que algunos órganos duran más que otros fuera del cuerpo. Con frecuencia, los cirujanos viajan para extraer personalmente ciertos órganos difíciles de manejar, en lugar de depender de un cirujano local para recuperarlos y enviarlos.

“Por lo general, si es un donante muy bueno, por así decirlo, va a haber un equipo de corazón, un equipo de pulmón, un equipo de páncreas y un equipo de hígado, así que hay mucha coordinación” incluso para programar la recuperación, explicó Matsumoto. En el caso de los intestinos, añadió, eso también implica que los cirujanos negocien cómo dividirán vasos sanguíneos críticos compartidos por órganos abdominales cercanos.

Pero el proceso está lejos de ser perfecto: en un estudio publicado el año pasado, un grupo de pacientes renales que murió en la lista de espera tuvo una mediana de 25 ofertas que su equipo de trasplante había rechazado, órganos que finalmente se usaron en otra persona.

Un intestino con una particularidad que funciona bien

Resultó que la OPO local de Screws, OneLegacy, le había hecho nueve ofertas durante 2024 que fueron rechazadas. Stocks contó que tuvo “conversaciones francas” con el equipo de trasplante sobre por qué se rechazaron, como preferencias técnicas sobre la recuperación, para que ella supiera mejor cómo evaluar posibles nuevos donantes.

Mientras tanto, Stocks también le mostró a Screws cómo usar una base de datos administrada por el Scientific Registry of Transplant Recipients para decidir si también buscar atención en un hospital que realice más trasplantes de intestino.

Screws recibió un nuevo intestino en Georgetown en junio de 2025, apenas unas semanas después de inscribirse en dos listas (“double listing”). Provenía, según supo, de un donante en Chicago. Era más largo de lo que suele trasplantarse, pero Matsumoto indicó que al final encajó bien.

El hospital original de Screws, UCLA Health, citó normas de privacidad del paciente para declinar comentarios, salvo para decir que sigue las directrices federales de trasplantes y que sus equipos de trasplante “se esfuerzan continuamente por mejorar los procesos al servicio de nuestros pacientes”. Aunque su programa de intestino es pequeño, UCLA es un importante proveedor de trasplantes de riñón y otros.

Screws se cuida de decir que su frustración no era con sus médicos, sino con la falta de información centralizada y fácil de entender sobre qué esperar. Nunca había oído hablar de las OPO hasta que su coordinador de trasplantes las mencionó, ni se había dado cuenta de que tenía que existir un puente entre los donantes y los cirujanos.

“Mi principal conclusión fue que hay más subjetividad en la selección de un órgano de lo que habría pensado antes”, manifestó Screws. El suyo era “más grande que el promedio y quizá otro cirujano no lo habría aceptado”.

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Esta historia fue traducida del inglés por un editor de AP con ayuda de una herramienta de inteligencia artificial generativa.