Una mujer muere de demencia a los 31 años tras no detectar los primeros síntomas
Gemma Illingworth tenía 28 años cuando le diagnosticaron atrofia cortical posterior, una forma rara de demencia
Los dos hermanos de una mujer antaño sana que murió de una rara forma de demencia con solo 31 años honraron su memoria compitiendo en el Maratón de Londres.
A Gemma Illingworth, de Manchester, le diagnosticaron atrofia cortical posterior (ACP) en 2021, a los 28 años.
Esta rara forma de demencia provoca la degeneración de partes del cerebro responsables del procesamiento de la información visual y espacial.
Tras el diagnóstico, el estado de Gemma se deterioró y quedó privada de su independencia; además, se vieron afectadas funciones básicas como comer, tragar, hablar y caminar. Murió el 27 de noviembre del año pasado, a los 31 años.
Exactamente cinco meses después, sus hermanos Ben Illingworth (34 años), Jess Illingworth (29) y la mejor amiga de Gemma, Ruth Pollitt (32), corrieron el Maratón de Londres para recaudar fondos para la caridad National Brain Appeal y el grupo Rare Dementia Support (RDS).
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Ben y Jess describieron a Gemma como “despistada” desde la infancia, ya que se le dificultaban tareas sencillas como la vista, la coordinación, el sentido de la orientación y la capacidad para decir la hora, pero afirmaron que estas características no suscitaban preocupación por su salud.
Las dificultades de Gemma empeoraron durante el confinamiento, cuando dejó de ser capaz de ver o procesar las imágenes de su pantalla en casa, lo que le obligó a dejar de trabajar. Se sometió a una serie de pruebas neurológicas que derivaron en un diagnóstico de demencia.
“Ella no entendía del todo lo que estaba pasando, y pensaba que podía llevar una vida normal, pero no podía [...] antes de que nos diéramos cuenta, ya no podía vivir sin ayuda”, compartió Ben.
“Una vez que tuvo el diagnóstico, solo iba a avanzar en una dirección. No sabíamos que iba a ser tan rápido”.
“Gemma vivió una vida normal durante los primeros 27 años de su vida. Y ya no está”.
Susie Illingworth, la madre de Gemma, expresó: “Su muerte fue totalmente desgarradora”.
Añadió Jess: “Es la enfermedad más cruel de todo el mundo”.
Antes de enfermar, Gemma llevaba una vida sana e independiente. Estudió en el Leeds College of Art y en la London Metropolitan University, y después trabajó en Nueva York y Londres.
Gemma se trasladó a Manchester para vivir más cerca de su familia. Al principio vivía de forma independiente, pero empezó a necesitar cada vez más apoyo de sus padres.
Jess dijo: “Tal vez lo negamos un poco, no lo sé, pero nunca pensamos que estuviera realmente enferma. Solo que necesitaba un poco más de apoyo.
No había suficientes signos reveladores para pensar que tenía una enfermedad tan horrenda”.
En 2020, Gemma trabajaba para una compañía de seguros, pero cuando se impuso el confinamiento, tuvo dificultades para trabajar desde casa, ya que tenía problemas para ver y procesar la información en las pantallas.
Como la ACP afecta a la transmisión de mensajes del cerebro a los ojos, Jess dijo que el problema de visión de Gemma no podía solucionarse con gafas.
Gemma fue dada de baja en diciembre de 2020 por ansiedad y depresión, pero finalmente tuvo que dejar de trabajar debido a los problemas de la vista y su estado de ánimo.
Dejó de trabajar, pero siguió viviendo fuera de casa y necesitaba cada vez más apoyo de su compañera de hogar y de sus padres.
Verificaban constantemente cómo estaba Gemma y la ayudaban con tareas como asegurarse de que la ducha y la cocina estuvieran apagadas y su ropa correctamente puesta; a menudo llamaba por teléfono a su madre hasta 20 veces al día para pedir ayuda.
“Todo esto tenía que ser sutil, ya que quería que tuviera independencia mientras fuera seguro”, señaló Susie.
Gemma se trasladó a casa cuando ya no podía realizar tareas cotidianas que requerían habilidades motoras y cognitivas, como cambiar las sábanas, vestirse y llegar puntual a las citas.
En abril de 2021, Gemma se sometió a una tomografía cerebral que, según Ben, “por desgracia confirmó que había algo bastante grave en su cerebro”, que los médicos pensaron en un primer momento que era un tumor.
Gemma fue remitida al hospital University College London (UCL) para someterse a nuevas tomografías cerebrales y pruebas cognitivas y del líquido cefalorraquídeo.
Síntomas tempranos comunes de la demencia
Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS)
Los distintos tipos de demencia pueden afectar a las personas de forma diferente, y cada una presentará los síntomas a su manera.
Algunos síntomas tempranos comunes incluyen:
- pérdida de memoria
- dificultad para concentrarse
- dificultad para realizar tareas cotidianas, como confundirse con el cambio correcto al hacer las compras
- dificultades para seguir una conversación o encontrar la palabra adecuada
- confusión de tiempo y lugar
- cambios de humor
A Gemma, de 28 años, le diagnosticaron PCA en noviembre de 2021.
Jess contó que la familia estaba “desolada” por el diagnóstico, pero Gemma estaba “emocionadísima” porque pensaba que su problema tenía solución, ya que lo habían identificado.
Gemma “no sabía lo que significaba, pero eso fue obviamente una bendición disfrazada”, dijo Jess.
Tras su diagnóstico en 2021, el estado de Gemma empeoró poco a poco, y su enfermedad llegó a afectar a todos los aspectos de su vida.
A medida que su enfermedad empeoraba, fue perdiendo su capacidad para funcionar de forma independiente, incluso para alimentarse, tragar, hablar y caminar.
Nunca hospitalizaron a Gemma y su familia la atendió en casa.
Dijo Ben: “Hasta los últimos días, había partes de ella que seguían latentes [...] podías pasar muchas horas difíciles, pero aún podías sacarle una carcajada. Tenía un sentido del humor un poco perverso que definitivamente no desapareció”.
Gemma murió rodeada de su familia en su casa el 27 de noviembre del año pasado.
El equipo se inscribió en el Maratón de Londres mientras Gemma aún vivía, y participaron en otras actividades benéficas de recaudación de fondos, incluida una caminata patrocinada en junio de 2023, que recaudó 37.000 dólares para la National Brain Appeal.
Al correr el maratón, dijo Ben: “Estamos intentando recaudar el máximo dinero posible para la RDS, para que puedan evitar que vuelvan a ocurrir cosas como esta. Pueden abrazar a familias como la nuestra. No pudieron curar a Gemma, pero nos ayudaron a sobrellevarlo lo mejor que pudimos”.
Ben describió la experiencia de correr con su hermana y ver a amigos y familiares por el recorrido como “emocionante”.
Jess planteó que el objetivo final era “hacerlo por Gemma, para que se sintiera orgullosa”.
Aunque el equipo fue colocado en diferentes oleadas de salida, consiguieron reunirse y correr el maratón juntos; hasta ahora han recaudado más de 25.000 dólares para la RDS.
Visita la página de recaudación de fondos JustGiving aquí.
Traducción de Michelle Padilla