Cuando Christina Applegate dijo que la esclerosis múltiple es un “viaje extraño”, supe lo que quería decir

Como alguien que ha sufrido de esclerosis múltiple (EM) durante más de veinte años, me cautivó la noticia de que la actriz ganadora del premio Emmy Christina Applegate tiene la misma enfermedad. A los 54, estoy cerca de su edad (ella tiene 49) y he seguido su carrera con gran interés desde sus días como la adolescente Kelly Bundy en el programa de televisión Married... with Children desde 1987-99, hasta a sus papeles en películas como la secuela de 2015 de National Lampoon's Vacation. Las actuaciones cómicas de Applegate me alegraron mucho la vida a lo largo de los años, pero la EM no tiene nada de divertido.

No es de extrañar que Applegate retrasara su anuncio unos meses antes de hacerlo público. En su tuit, definió la EM como un “viaje extraño” y no podría estar más de acuerdo. La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que es impredecible y difícil de explicar. Ocurre cuando el sistema inmunológico ataca la capa protectora de los nervios, o mielina, un proceso que crea tejido cicatricial en múltiples áreas. Estas lesiones interfieren con las señales cerebrales y tienen innumerables consecuencias; en primer lugar, es la razón por la que mi rodilla derecha comenzó a fallar en 1998, cuando tenía 31 años.

Los médicos tardaron más de un año en diagnosticarme definitivamente, una montaña rusa de muchos meses en la que mejoraba, empeoraba y volvía a tropezar. Mis resonancias magnéticas revelaron una serie de lesiones concentradas principalmente en la parte inferior de la columna, lo que explicaba por qué tenía problemas para caminar. Eventualmente supe que tenía una forma de la enfermedad conocida como “recaída-remitente”, lo que significaba que sufriría brotes (o exacerbaciones) toda mi vida, porque no existe cura para la EM.

Mi diagnóstico no pudo haber llegado en peor momento. Applegate probablemente siente lo mismo, ya que en 2008 venció al cáncer de mama, lo que podría haberla hecho creer que ya había enfrentado la crisis más horrible de su vida. Aún así, siguió adelante, continuó actuando e incluso produciendo trabajos tan recientemente como en 2019. También continuó difundiendo la conciencia sobre el cáncer de mama y los derechos de los animales en ese momento. Cuando me golpeó la enfermedad, acababa de conseguir un trabajo soñado escribiendo discursos para funcionarios públicos del estado de Carolina del Norte y gestionando las relaciones con los medios. También tuve un hijo de diez años con mi novio de la universidad, con quien me casé en 1988. Ellos me apoyaron tanto como pudieron, pero en aquellos días todavía se desconocía tanto sobre mi enfermedad que me sentía completamente sola.

En ese entonces, la gente equiparaba la EM con la impotencia y los asilos de ancianos, que era donde temía terminar. Para empeorar las cosas, mi primer neurólogo me instó a mantener mi diagnóstico en secreto para evitar que perjudicara mi carrera. Por miedo, usé mis vacaciones solo con moderación y me escabullí todos los días de enfermedad que tenía, sin atreverme a faltar al trabajo por un simple resfriado o dolor de cabeza. Les mentí a mis amigos y compañeros de trabajo, culpando de mi pierna temblorosa a una vieja lesión atlética. Cuando, de la nada, perdí la vista del ojo izquierdo durante dos semanas, volví a mentir y atribuí el parche a una misteriosa infección. Peor que eso, toleré en silencio el abuso verbal de un hombre que cuestionó mi uso del baño para discapacitados porque a veces no podía negociar el largo camino por las escaleras hasta las instalaciones públicas a tiempo para hacer mis necesidades.

Por fin, después de más de ocho años de prueba y error, un héroe neurólogo entró en mi vida. Tuvo el valor de aprobar una nueva infusión mensual que ralentizó la progresión de mi enfermedad. Todavía camino sin ayuda hoy. Pero lo que no ha disminuido son los dolores ocasionales de ardor en mi espalda, el entumecimiento de mis pies y la fatiga crónica.

El neurólogo me advirtió que el estrés podría ser un factor en mi enfermedad, y aunque en 2005 había aceptado un trabajo menos exigente en las admisiones universitarias, en 2017 las presiones de trabajar para una institución pública de primer nivel habían comenzado a pasar factura. Empecé a cometer errores costosos y devastadores, como aprobar un correo electrónico destinado a estudiantes admitidos que se dirigía a 8.000 jóvenes a los que se les había negado el ingreso. No mucho después de esto, tomé la desgarradora decisión de jubilarme temprano a la edad de 49 años. Los años de acumular mis días de vacaciones y enfermedad significaron que califiqué para una pequeña pensión mensual y un seguro médico completo cuando me retiré en mayo de 2017.

Al mirar hacia atrás en mi propio "viaje extraño", entiendo completamente lo que Applegate quiso decir cuando tuiteó que con la EM, "nos despertamos y tomamos la acción indicada". Por fin, con lágrimas en los ojos, escuché una admisión sin vergüenza de que los 2.8 millones de personas en todo el mundo que también padecen esta injusta enfermedad ya no se disculparán por escuchar sus cuerpos y cuidarse a sí mismos.

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Si bien Applegate merece privacidad durante el tiempo que la necesite, sé que con el tiempo volveremos a tener noticias de esta filántropa comprometida, y es probable que, junto con la actriz Selma Blair, use su fama para ayudar a otras víctimas de la EM. Mientras tanto, planeo continuar haciendo el bien a mi manera, desde decir la verdad sobre mi enfermedad hasta ser voluntario en mi iglesia. Ahora aprecio la libertad que conlleva rechazar solicitudes que no puedo cumplir con el interés de proteger mi salud. Debo admitir que me reí un poco cuando vislumbré sombras de mi viejo amiga, esa sarcástica Kelly Bundy, en la última parte del tuit de Applegate. El camino continuará, nos asegura, "a menos que algún imbécil lo bloquee". ¡Adelante, hermana guerrera!