Bebé de Eslovaquia con piel de “caparazón de tortuga” desafía las expectativas médicas sobre su supervivencia

Los padres de la niña le hicieron ellos mismos un procedimiento arriesgado para sacarla de su “capullo, como una mariposa”

Niño con deformaciones aguarda una cura

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Una niña en Eslovaquia desafió las expectativas de los médicos luego de nacer con un padecimiento genético extremadamente raro que puede hacer que la piel sea tan gruesa como el “caparazón de una tortuga”.

Elizabeth Kadlecik nació en junio de 2020 con ictiosis arlequín, una afección que hace que la piel de todo el cuerpo y la cara crezca rápidamente con un grosor de hasta 8 mm. Afecta solo a dos en un millón de personas.

A su madre Natalia le dijeron cuando tenía 30 semanas de embarazo que su bebé iba a nacer con discapacidades mentales y físicas.

Debido a que los médicos no pudieron dar un diagnóstico hasta el nacimiento, Natalia y su esposo Martín, que tienen otros tres hijos, quedaron devastados y confundidos.

Cuando Elizabeth nació prematuramente, seis semanas antes de lo previsto, la llevaron de inmediato a cuidados intensivos porque la piel dura alrededor de su cara y pecho le dificultaba mucho respirar.

La gruesa capa de piel deformó su rostro y cuerpo porque había restringido su crecimiento.

Los médicos les dijeron a Natalia y Martín que el padecimiento de su hija era tan grave que no tenía posibilidades de sobrevivir.

“Ella vino a este mundo en una corteza gruesa y dura, como una tortuga”, dijo Natalia.

Pero, después de pasar cinco semanas sedada en cuidados intensivos, Elizabeth sobrevivió.

La familia Kadlecik en la Navidad de 2020

Sin embargo, el padecimiento de la piel ha provocado la pérdida de sus párpados, dos dedos de las manos, cuatro dedos de los pies y la capacidad de regular la temperatura de su cuerpo, ya que no puede sudar.

Cuando nació, los médicos esperaban que perdiera todos los dedos de las manos y los pies.

Natalia dijo que debido a que Elizabeth tiene la mayoría de sus dedos, es “importante que pueda usar adecuadamente los dedos que le quedan”.

Agregó: “Pero el vendaje es bastante doloroso y tiene la tendencia a sangrar, porque la piel de sus palmas está demasiado apretada”.

“En el futuro, será necesaria una cirugía plástica”.

A los padres de Elizabeth les dijeron que su nacimiento prematuro pudo haberle salvado la vida, ya que corría el riesgo de asfixiarse si su piel se volvía más gruesa mientras estaba en el útero.

Como su padecimiento es tan raro, los médicos cirujanos y los cirujanos plásticos no estaban dispuestos a quitarle a Elizabeth la piel gruesa con tan poco tiempo transcurrido desde su nacimiento.

Natalia y Martin estaban tan preocupados por la restricción del crecimiento de su cráneo que ellos mismos llevaron a cabo el arriesgado procedimiento, el cual afortunadamente fue un éxito.

En cuestión de días, Elizabeth fue liberada de su “capullo, como una mariposa”, escribió Natalia en su sitio web.

Elizabeth es actualmente la única persona en Eslovaquia con ictiosis arlequín, a pesar de que el país tiene una población de alrededor de 5,5 millones de personas. Sus padres dijeron que es posible que tenga el caso más grave no solo de Europa, sino del mundo.

Los médicos también le habían dado opiniones diferentes sobre cuánto tiempo podía esperar vivir. Un médico les dijo a sus padres que no vivirá más allá de los 20 años, mientras que otro dijo que no hay razón por la que no pueda vivir hasta la vejez.

Sus dos hermanas y un hermano se “enamoraron de inmediato” de ella, aseguró Natalia.

Pero las finanzas de la familia están en un estado precario, ya que ninguno de los padres puede trabajar a tiempo completo, y el gobierno eslovaco les da solo £15 al mes en asistencia, comentaron los padres.

La principal fuente de ingresos del hogar es una tienda que había estado cerrada debido a la pandemia de coronavirus.

La pareja ha tenido que depender del apoyo financiero de amigos, familiares y de donaciones en línea para cubrir los altos costos del cuidado de Elizabeth.

Natalia dijo: “Tenemos que pagar casi todo de nuestro propio bolsillo, y nos vemos obligados a viajar al extranjero para recibir tratamiento médico y sin la opción de que uno de nosotros pueda trabajar a tiempo completo”.

“El futuro de Elizabeth es una gran incógnita, incluso para los especialistas, pero no culpamos a nadie”.

“En el futuro, tendré que educarla en casa y nunca podré volver a trabajar”.

“Probablemente necesitará una cirugía plástica en el futuro para los párpados, los dedos de las manos y los pies, y las orejas”.

“Sé por otras madres de niños con su padecimiento que algunas personas son malas y llaman a sus hijos con apodos desagradables, pero realmente no sé cómo reaccionaré. No estoy segura de si lloraré o gritaré cuando esto comience a suceder”.

“Rezo para estar preparada y espero mantenerme fuerte para Elizabeth. Esta es la razón por la que escribo sobre ella, para crear conciencia”.

El cuidado de Elizabeth incluye aplicar gotas para los ojos y geles cada hora (ya que no puede cerrar los ojos), vendarle el cuerpo, dos baños largos por día con mucha exfoliación para eliminar la piel muerta adicional, e hidratarla con crema al menos seis veces por día.

Si no se humecta cuando es necesario, su piel puede agrietarse y sangrar, lo que da pie a la posibilidad de una infección, dijo Natalia, y agregó que Elizabeth ya ha tenido infecciones en la piel que la han obligado a recibir tres transfusiones de sangre.

Natalia dijo: “Mientras sigamos todas las reglas y nuestro régimen de la piel, el régimen de los ojos, y nos aseguremos de que no su cuerpo no se enfríe ni se caliente de más, Elizabeth se siente cómoda, feliz e interactúa con nosotros como cualquier otro niño sano”.

“Afortunadamente, su diagnóstico no afecta sus habilidades mentales y algunos dicen que los niños con el padecimiento tienden a ser muy inteligentes”.

“Nos encanta ver cómo sus tres hermanos mayores la aman y la adoran. Nos recordaron cuánto amor hay en nosotros los humanos”.

El sitio web de la familia puede consultarse aquí, incluidos los detalles sobre cómo donar.

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