Cómo el diagnóstico de autismo de mi hijo me cambió para bien

Esta semana, del 21 al 27 de marzo, es la “semana de celebración de la neurodiversidad”. Y para mí, es un recordatorio de lo ignorante que era. Fue en el verano de 2016 cuando la directora de una guardería me dijo: “tu hijo no me miró a los ojos”. Él tenía unos 18 meses. Ella sabía por qué, y yo no. Nunca me había sentido tan ignorante.

Empecé a prestar más atención a los pasos del desarrollo de mi hijo. Investigué características como: “no responde a su propio nombre”, “no hace contacto visual”, “no es verbal” y “mueve las manos”. Autismo. Esta palabra cambió mi concepción del mundo. Me enseñó a aceptar a los demás sin importar sus diferencias. Me enseñó a ser menos crítica con las personas, porque a los padres de niños autistas siempre se les juzga y castiga, día tras día.

“Tú eres la mamá, ¿verdad?” exclama un extraño, mientras mi hijo camina sobre una mesa que debe ser para el desayuno en un hotel. “Esto no es higiénico”, continúa, “deberías enseñarle”. No estaba lo bastante equipada con el conocimiento, la conciencia o el coraje suficientes para saber cómo responder.

¿Cómo podrían los extraños entender la satisfacción sensorial que obtiene mi hijo cuando está a cierta altura? ¿Cómo iban a saber que mi hijo no entendería aunque le pidiera que se bajara? ¿Cómo podrían imaginar que podría tomar semanas, meses o incluso años, a veces, eliminar o cambiar un comportamiento? ¿Cómo sabrían que no es mala crianza, sino autismo?

Además del estigma del autismo y la vergüenza de los padres, existen muchos otros obstáculos que enfrentan los padres de niños autistas.

Empiezan con la derivación a servicios especializados, la carga emocional del diagnóstico, sentimientos de frustración y preocupación por el futuro, peleas por los lugares en las escuelas con las autoridades locales que parecen querer evitar aceptarlos.

Tuve que dar seis referencias para que mi hijo recibiera ayuda temprana y esperar dos años para recibir su diagnóstico “oficial” de autismo. El diagnóstico es necesario para que tenga acceso a servicios especializados que incluyen, entre otros, terapias ocupacionales y del habla y el lenguaje. Algunas escuelas especiales también requieren este diagnóstico en sus criterios de admisión. Claramente, algunos niños autistas se pierden la educación y los servicios especializados.

Pero necesitamos guardar nuestra energía para los niños autistas. Ellos son los que necesitan concentración total. Por supuesto, se necesita más conciencia y más canales de apoyo, y no voy a pretender que lo sé todo sobre el autismo.

Pero sé que criar a un niño autista no es fácil; sobre todo porque el autismo no tiene cura. Sin embargo, también hay muchos aspectos positivos. Nuestros hijos tienen mucha capacidad de sentir nuestras vibraciones y cuanto más positivas sean, mejor para ellos. Esto les ayudará a progresar y responder bien.

Aunque creo que debemos aceptar el autismo de nuestros hijos, no debemos aceptar la presión que la sociedad pueda ejercer sobre nosotros. He visto a ciertos padres que no permiten que sus hijos jueguen con niños autistas, por miedo al estigma que podría surgir. Creo con firmeza que este miedo proviene de la ignorancia.

Mi hijo autista me ha enseñado mucho, y todavía lo hace; sobre cómo ser ingeniosa, esperar lo inesperado (y estar preparada para ello) y confiar en mis propios instintos. Admiro su persistencia, sentido del humor y sentimiento de felicidad constante. Contagia amor incondicional, me da cientos de grandes abrazos todos los días y no espera nada a cambio. Esto es amor puro.

No me juzga y no sabe mentir ni lo que significa una mentira. Celebro con él el más pequeño logro y he dejado de compararlo con otros niños de la misma edad. Mientras esté aprendiendo, eso es lo que cuenta.

Mi hijo es mi corazón, mi fuente de alegría. No puedo imaginarlo diferente a como es ahora. Es único, y eso es lo que lo hace especial. Él me enorgullece todos los días, ya que nunca se da por vencido y aprende a superar sus debilidades y aprovechar sus fortalezas. A pesar de todo, nunca dejaré de creer en los niños autistas.

No puedo creer que me tomó seis años poder escribir sobre esto. Por fortuna, desarrollé una piel dura y un corazón de león. Creo que ahora es el momento de sacar esto de mi sistema. ¡Sí, soy “su mamá” y estoy orgullosa de serlo! ¡A mi hijo, te debo esto!

Celine Assaf es la Ejecutiva Senior de Contenido Internacional de The Independent