Vivo con un cáncer incurable, como hizo Olivia Newton-John durante 30 años. Esta es mi realidad

A los 12 años, anhelaba su cola de caballo rubia, sus proporciones perfectas y su voz angelical en Grease. Ahora, con 56 años, me conformaría con sus 30 años de vida con cáncer. El tiempo te hace hacer concesiones a tus sueños.

La pregunta que merodea a todos los pacientes de cáncer es la que odiamos: ¿Cuánto tiempo me queda? Tenía 44 años cuando me diagnosticaron un linfoma incurable pero tratable, la WM (macroglobulinemia de Waldenstrom). Si buscas en Google la esperanza de vida (por favor, no lo hagan, amigos y familiares), encontrarás un montón de datos deprimentes e inexactos sobre cuánto tiempo puedo esperar vivir.

Pero el cáncer puede ser una enfermedad crónica de larga duración. Olivia Newton-John fue una prueba viviente.

Durante treinta años vivió con un cáncer de mama, experimentando décadas de remisión y recurrencia antes de que la enfermedad acabara haciendo metástasis en sus huesos. Pero entre esos momentos médicos, marcó una diferencia significativa. Fue un ejemplo de lo que hay que hacer con el tiempo que se nos da y de cómo dejar huella antes de decir adiós.

Tras recibir el diagnóstico en 1992, el mismo fin de semana en que su padre murió de cáncer, eligió de forma consciente la esperanza y el positivismo frente a la desesperación: “Mi sueño es que hagamos realidad un mundo más allá del cáncer. De verdad, creo que podemos hacerlo”. Vivió una vida de acción, con la creación de la Olivia Newton-John Foundation Fund y la construcción del Olivia Newton-John Cancer Wellness and Research Centre. Después de que su cáncer hiciera metástasis, escribió el bestseller del New York Times Don’t Stop Believin’.

Soy voluntaria en una línea de ayuda contra el cáncer. Muchos de los pacientes que solicitan apoyo telefónico entre pares a través de la línea de vida de la IWMF sienten un poco de pánico incluso antes de que yo responda a su llamada. Han descubierto que la mediana de supervivencia de nuestro cáncer de sangre se sitúa entre los cinco años (muy equivocado) y los dieciséis años desde el diagnóstico. Me preguntan sobre la posibilidad de hacer un testamento y poner en orden sus asuntos. Les digo que vayan más despacio. Pero su cuenta regresiva ya está en marcha. No pueden ignorar la fecha de caducidad estampada de manera permanente en su frente.

Aunque es incurable, la MW es un cáncer indolente (de crecimiento lento) y perezoso que puede tratarse, como una enfermedad crónica. El mantra es: morirás con esta enfermedad, no de ella. Dado que las tasas de esperanza de vida se calcularon en el pasado a partir de pacientes diagnosticados a los 70 años, eso no informa a los que tenemos un diagnóstico a los 40 años. Al vivir bien con WM durante los últimos doce años, sé que no tenemos la opción de la “remisión”: nuestro cáncer es para siempre. Pero sí tenemos “periodos de descanso” entre tratamientos. Se puede vivir con plenitud y alegría en el espacio, entre la preocupación agobiante. Pero se necesita práctica. Mi amado esposo de 32 años y mis hijos gemelos de 25 años han estado dominando este juego conmigo.

Cuando el tiempo es finito, ¿cómo se puede vivir a la oscura sombra del diagnóstico y la enfermedad sin dejar de disfrutar al máximo de cada día? ¿Puede la vida volver a ser divertida o estamos destinados a sentirnos condenados?

Me gustaría tanto que la pregunta de: ¿Cuánto tiempo tengo? pudiera transformarse en: ¿Cuánto quiero? Tras el diagnóstico, el ruido y las tonterías de la vida suelen pasar a un segundo plano. En los momentos más tranquilos, la verdadera pregunta aflora: ¿Cómo quiero amar a los demás? ¿Cómo quiero que me amen?

Las decisiones que tomamos cada día tienen consecuencias: la compañía que mantenemos, el progreso que obstaculizamos con la procrastinación, la culpa que echamos a los demás, el juicio que nos lanzamos cruelmente a nosotros mismos y el arrepentimiento por las vacilaciones funestas del pasado. Todo esto sale a relucir en las sombras nocturnas de la mortalidad. Mirándonos a la cara, nuestras elecciones nos preguntan en tono acusador: ¿De verdad tienes tanto tiempo que perder?

Con menos tiempo para desperdiciar, y más certeza sobre lo resbaladizo de la eternidad, no podemos permitirnos el lujo de perder el tiempo, holgazanear o deliberar. Debemos respirar en cada momento y saber que la llamada final nos espera. Esto hace que la vida sea más preciosa y precaria. Tendemos a valorar lo más frágil y delicado.

Lo cual me encanta. Y odio.

Porque sería riquísimo perder el tiempo en serio. Para vagabundear sin sentido, darse un atracón de idioteces, trasnochar sin sentido, no responder a los correos electrónicos durante todo un mes. No preocuparse ni un ápice. Pero el valor del tiempo conlleva la inmensa responsabilidad de ser útil, significativo y rebosante de intencionalidad.

Por si fuera poco, se supone que incluso debemos parecer inspiradores para los demás. Para ser sinceros, eso añade un insulto a la herida. ¿Ser productivo y positivo con respecto a tu cáncer y, al mismo tiempo, exudar una profunda gracia y humildad? A veces quiero decir: Al diablo con la inspiración. Quiero ser uno de los chicos malos que ignoran las consecuencias, no hacen caso de las advertencias y se pasan por alto el buen juicio.

Vengo de una familia en la que los míos mueren demasiado jóvenes y el cáncer corre de forma literal en nuestra sangre. Después de 38 años comiendo sano, no fumando, evitando el tinte rojo número 2 y el talco para bebés, y yendo a retiros de yoga y meditación para hacer poses absurdas, el cáncer de pulmón mató a mi hermana antes de los 40 años. Al morir en el hospital, me dijo entre risas que me planteara abandonar la vida limpia. En su lugar, dijo, debería salir a disfrutar de todo: fumar, beber, maldecir, comer papas fritas y malteadas de chocolate todos los malditos días para desayunar.

Me encanta esa fantasía. Sería increíble olvidarme del cáncer por un tiempo y vivir la vida con un abandono temerario, por la diversión despreocupada. Vivir cada día como si no fuera el último. Bajar el nivel de exigencia, tomar decisiones lamentables, olvidarme de las frases inspiradoras ridículas de Instagram, abrazar la estúpida y dulce simplicidad.

Pero Olivia Newton-John fijó la vara muy alto.

El problema es que yo estoy de acuerdo por completo con su visión. Me siento profundamente inspirada y conmovida por su ejemplo de filantropía, servicio incansable y actos de bondad. Así que no puedo dejarlo de lado todavía. Ella nos diría que hay más horas de voluntariado que contar, más juntas de organizaciones sin ánimo de lucro contra el cáncer en las que sentarse, más trabajo que hacer y más libros que escribir para hacer la vida más fácil al siguiente paciente de cáncer que venga por el camino.

Rezo para que nos regalen los años necesarios para disfrutar de todo ello. Pero entre toda esa bondad inspirada por Newton-John, me aseguraré de detenerme a saborear unas papas fritas y unas malteadas de chocolate para desayunar, y recordar cuánto, y qué tanto, quiero amar.

Lisa J. Wise, M.Ed., trabaja en una colección de ensayos titulada ‘INCURABLE AND OTHER COMPLIMENTS’ [Incurable y otros cumplidos] sobre cómo vivir sin miedo con un linfoma de tercera generación. Más información en lisajwise.com