Familias de niños epilépticos protestarán ante el Parlamento para pedir mayor acceso a cannabis medicinal
“Nuestras familias están al límite”, dice un padre
Las familias de niños con epilepsia severa están dispuestas a protestar frente al parlamento para pedir un mayor acceso al cannabis medicinal.
Los médicos especialistas pueden recetar cannabis medicinal a los pacientes desde 2018, cuando el gobierno cambió sus reglas sobre el tratamiento.
Pero el grupo de campaña End Our Pain dice que los pacientes se enfrentan a un “bloqueo casi total” en el acceso a las prescripciones del NHS y que las familias se estaban viendo obligadas a acudir al sector privado.
El grupo dijo que tiene entendido que sólo a tres niños con epilepsia grave se les ha recetado cannabis medicinal en forma de extracto de la planta entera -que ha sido aclamado como un tratamiento “transformador de la vida” para la epilepsia pediátrica- en el NHS desde que se legalizó.
Las familias tienen previsto reunirse frente al Parlamento el martes para pedir un tratamiento más accesible, con una furgoneta con un cartel digital que muestra los cambios físicos de los niños que toman cannabis medicinal.
Los padres también tienen previsto plantarse ante el Ministerio de Sanidad y visitar al No10 para entregar una petición en la jornada de acción.
“Nuestras familias están al límite. Hemos hecho todo lo posible”, dijo Joanne Griffiths, cuyo hijo Ben no ha podido obtener una receta del NHS.
“Hemos marchado, hecho peticiones, presionado al parlamento y nos hemos reunido con los ministros de sanidad en innumerables ocasiones, pero tres años después seguimos sin poder acceder a las recetas del NHS para los medicamentos de los que dependen nuestros hijos”.
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La madre señaló que pensó que sus “problemas se resolvieron” en 2018, cuando se anunció que los productos de salud del cannabis estarían disponibles para los pacientes.
“Sin embargo, aquí estamos en 2021 luchando tanto financiera como emocionalmente y continuamos siendo pasados de puntillas por el gobierno y el NHS”, agregó Griffithsadded.
Hannah Deacon afirma que todos los niños con epilepsia intratable grave merecen tener acceso al mismo tratamiento que su hijo Alfie Dingley.
“Mi hijo tiene la suerte de ser uno de los tres únicos niños del Reino Unido a los que se les ha recetado el tipo de cannabis medicinal con extracto de la planta entera que ha transformado su vida en casos de epilepsia pediátrica”, mencionó.
“De tener hasta 150 convulsiones semanales que ponían en peligro su vida, ahora ha pasado más de 500 días sin una sola convulsión grave”.
Alfie, que padece una forma rara de epilepsia, fue el primer paciente del Reino Unido que obtuvo una licencia permanente para que se le prescribiera cannabis medicinal en el NHS cuando la recibió hace varios años.
Deacon añadió: “es una injusticia total que tres niños tengan acceso a este medicamento, mientras que otros no saben cuándo se les acabará el dinero”.
La madre de Alfie escribió a Boris Johnson este verano, instándole a “hacer realidad el acceso a los productos de cannabis medicinal en el NHS”.
Un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social (DHSC) dijo: “nuestras simpatías están con todos los pacientes y familias que se enfrentan a condiciones raras y difíciles de tratar. El gobierno ya ha cambiado la ley para permitir que los médicos especialistas prescriban productos con base en cannabis, cuando sea clínicamente apropiado y en el mejor interés de los pacientes.”
Y añadieron: “los medicamentos basados en el cannabis con licencia son financiados por el NHS cuando hay pruebas claras de su calidad, seguridad y eficacia”.
Se contactó con No10 para que haga comentarios.