¿Qué le pasó a Maya Kowalski? La desgarradora historia detrás del exitoso documental de Netflix
Una familia de Florida buscó ayuda cuando su hija de nueve años, Maya, comenzó a sufrir síntomas de una enfermedad misteriosa y debilitante en 2015. Una visita a emergencias desencadenó una horrorosa cadena de acontecimientos que incluyeron acusaciones de trastorno facticio infligido a otros, la pérdida de la custodia de la niña y el suicidio de su madre, que fueron capturados en el exitoso documental Cuiden a Maya, escribe Sheila Flynn
Las imágenes causan desesperación, sufrimiento y constituyen las peores pesadillas de todo padre. Beata Kowalski está sentada en el consultorio de un médico (el último de una larga fila de consultorios médicos), junto a su hija. La niña aún no cumplía los 10 años, pero su energía antes vivaz se desvanecía ante los ojos de su familia. Beata y su marido, el bombero retirado Jack, habían observado cómo Maya empezó a sufrir dolores de cabeza, dolores y lesiones, y sus pies se giraban hacia dentro a medida que el movimiento de sus piernas se deterioraba.
El médico menciona la ansiedad como una posible causa antes de salir por un momento. Tanto Beata como Maya se voltean a ver y parecen tristes y exasperadas.
“No es ansiedad”, exclama Maya, con voz baja sentada en su pequeña silla de ruedas.
“Lo sé, cariño, lo sé”, responde su madre. “Él solo está tratando de resolverlo. Mantente lo más calmada que puedas”.
El encuentro lo grabó Beata, una enfermera capacitada y exigente, mientras ella y Jack luchaban para conseguir un diagnóstico y tratamiento para Maya después de que ella comenzara a presentar síntomas misteriosos en 2015. La incertidumbre, junto con el empeoramiento del dolor de Maya, reflejaban un panorama bastante negativo.
Hospital John Hopkins indemnizará con $261 millones a la familia implicada en el documental ‘Cuiden a Maya’
Pese a poca investigación o regulación, la ketamina se dispara como opción contra el dolor en EEUU
A la sombra del asesinato de su hija en EEUU, una madre emprende una larga búsqueda de la felicidad
Sin embargo, la travesía médica de los Kowalski acabó por hundir a la familia en una tormentosa pesadilla inimaginable. Los médicos acusaron a Beata de haber enfermado deliberadamente a su hija. Le quitaron la custodia de Maya a la familia. Y su madre, en un acto sorprendente y trágico, se quitó la vida.
La horrible historia llegó más tarde a los tribunales, después de que la familia Kowalski presentó una demanda de USD 200 millones contra el DCF (Departamento de Niños y Familias) y el JHACH (Johns Hopkins All Children’s Hospital). El juicio comenzó el 21 de septiembre y los jurados emitieron un veredicto poco más de un mes después, el 9 de noviembre.
El hospital fue declarado responsable de múltiples cargos de abuso, incluida retención ilegal, agresión e infligir angustia emocional de manera intencional tanto a Maya como a su madre.
El juicio se suscitó meses después de que Netflix estrenara su documental Cuiden a Maya, que presenta entrevistas con Maya, ahora una adolescente, así como con Jack y el hijo menor de la familia, Kyle. Entre lágrimas y enojo, narran cómo su familia se desmoronó después de entrar en el vórtice médico, legal y de bienestar infantil.
Argumentan que comparten su dolorosa historia por Beata y por las innumerables familias afectadas por acusaciones de abuso médico, muchas de las cuales también se presentan en el impactante documental.
“Quiero que la gente vea que yo no estaba mintiendo, y que otras familias que están pasando por situaciones similares, tampoco mienten”, afirma Maya, que ahora está en plena adolescencia. “Tengo síndrome de dolor regional complejo. Mi mamá no me estaba provocando la enfermedad. Solo desearía que la gente me creyera”.
Ni siquiera hace una década, la familia había estado viviendo el verdadero sueño estadounidense en Florida. Beata había emigrado de Polonia cuando era adolescente y se dedicó a sus estudios y a la vida en EEUU, una persona sobresaliente en la escuela de enfermería y en su carrera. Su vínculo con Jack es evidente cuando él recuerda cómo se conocieron y su romance, además de describir con nostalgia a su esposa como “mágica”.
Maya nació en 2005 y su hermano poco después. Beata adoraba a los niños, trabajaba como enfermera de infusiones y disfrutaba de la cómoda vida familiar que ella y Jack habían construido en su resplandeciente suburbio de Venice.
Cuando Maya comenzó a sufrir una serie de síntomas preocupantes en la primavera de 2015, Beata aprovechó sus conocimientos de enfermería y su naturaleza meticulosa para ayudar a la familia a encontrar respuestas. Finalmente, buscó al Dr. Anthony Kirkpatrick, anestesiólogo y experto en SDRC (síndrome de dolor regional complejo).
Según la Mayo Clinic, el SDRC “es una forma de dolor crónico que por lo general afecta un brazo o una pierna” y “casi siempre se desarrolla después de una lesión, una cirugía, un derrame cerebral o un ataque cardiaco”.
“El dolor es desproporcional a la gravedad de la lesión inicial”, continúa el sitio de Mayo Clinic. “El SDRC es poco común y no hay mucha comprensión con respecto a su causa. El tratamiento es más eficaz cuando se inicia temprano. En tales casos, es posible la mejora e incluso la remisión”.
Para explicar esta rara afección, el Dr. Kirkpatrick describe en Cuiden a Maya, “la mejor manera de pensar en ella es la forma en que evoluciona”.
“Digamos que ocurre una lesión. Sabes que, probablemente en una semana o dos, el dolor va a disminuir, la hinchazón va a disminuir, el enrojecimiento y todo eso va a disminuir”, plantea. “Pero lo que sucede en los pacientes con SDRC es que en realidad se intensifica durante ese período de tiempo... Los pacientes lo describen principalmente como una sensación de ardor, que su piel se vuelve extremadamente sensible al tacto ligero”.
Después de la evaluación inicial de Maya (de hecho, partes de su video de evaluación se incluyen en el documental), “me quedó claro que, debido a la magnitud de sus síntomas (las lesiones, esta sensación de ardor en las piernas y el dolor en todo su cuerpo), Maya tenía SDRC avanzado y tuvimos que adoptar un enfoque agresivo de inmediato, había que controlarlo”, evoca.
“Hemos tratado a más de 3.000 pacientes con síndrome de dolor regional complejo”, afirma el Dr. Kirkpatrick. “Y sabemos cuál es la mejor terapia. Se llama ketamina”.
Los tratamientos fueron extremos y requirieron decisiones difíciles. Dada la gravedad de los síntomas de Maya, los Kowalski decidieron llevarla a México para un coma inducido con ketamina que, si bien no tiene aprobación de la FDA (Aministración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos), ofrecía cierta posibilidad de alivio. Parecía tener un efecto positivo y, cuando la familia regresó de México, no podían permitirse “el lujo de seguir el tratamiento del Dr. Kirkpatrick, por lo que recomendó a su colega, el Dr. Ashraf Hanna”, quien aceptó el seguro médico de la familia y le recetó dosis bajas de ketamina a Maya, Jack cuenta en el documental.
“Ella se estaba volviendo más fuerte”, confirma. “La distonía [piernas dobladas] se enderezó. No podía mover las piernas, pero sí los brazos, y le iba muy, muy bien... Volvió a la escuela, a reír y a jugar. Tuvimos la suerte de ver finalmente que algo funcionaba. Y así fue durante un año”.
Posteriormente, cuando el huracán Matthew arrasó Florida en octubre de 2016, los síntomas de Maya regresaron con intensidad. Jack la llevó a la sala de emergencias del Johns Hopkins All Children’s Hospital.
“Maya recayó; la afección volvió y fue muy grave”, continúa Jack en el documental. “Comenzó a quejarse de dolor en la barriga y llegó al punto en que gritaba, lloraba y suplicaba ayuda”.
Jack se puso en contacto con Beata, que estaba trabajando, y ella llegó al hospital All Children's aproximadamente una hora después de que él y su hija entraran en el centro de selección. El equipo de atención médica ya había estado haciendo preguntas sobre el raro síndrome de Maya y sobre el tratamiento con ketamina, aún más raro. Cuando llegó Beata, la situación empeoró.
Preocupadísima por su hija, e íntimamente familiarizada con su tratamiento y explicándolo con autoridad, Beata nunca podría haber imaginado que sus exigencias por la salud de su hija rápido se convertirían en una vorágine que destruiría a su familia, su salud y la llevaría a quitarse la vida.
Beata insistió en que Maya necesitaba dosis mucho más altas de ketamina para controlar su dolor; un trabajador de la salud calificó a Beata de “agresiva” en una declaración y la exigente madre levantó más sospechas en el proceso.
“Nos dijeron que si planeábamos intentar salir, llamarían a seguridad”, Jack Kowalski precisa en el documental, y no pasó mucho tiempo antes de que el personal médico se pusiera en contacto con los servicios de bienestar infantil. Cuando la investigadora de abuso infantil Sally Smith, médica del Suncoast Center, una empresa contratada por el condado de Pinellas para su sistema privatizado de bienestar infantil, entró en la habitación de Maya, su padre no tenía idea de quién era la mujer.
“Entró y actuó como una doctora habitual que trabajaba en el hospital y empezó a hacer preguntas”, Jack asevera en el documental. “Preguntó qué le pasaba a Maya, dónde la estaban tratando, sobre los medicamentos y el hecho de que pudiera permitir que alguien le diera dosis tan altas, y le contesté, ‘Eso es lo que recetaron los médicos’”.
“Hizo una entrevista de diez minutos como máximo y, poco después de salir, regresa la enfermera que me estaba ayudando. Me dijo que tenía que irme, que mi hija estaba bajo custodia estatal”, cuenta, con ganas de llorar. “Recuerdo haber mirado a mi hija a los ojos y ella me estaba mirando. Me preguntaba si alguna vez volvería a verla”.
“La acusaron de sobremedicar a Maya”, detalla acerca de Beata. “Y pensaron que Maya estaba fingiendo el síndrome. En ese momento, sugerí que necesitábamos contactar a un abogado”.
Contrataron a la abogada Debra Salisbury, quien también se muestra conmocionada durante las entrevistas para el documental. Al describir a Beata como quizás “un poco demasiado directa a veces”, Salisbury dice que cree que “tal vez algunos de los médicos se ofendieron. Creo que alguien en el All Children’s Hospital se sintió ofendido y comenzó un conflicto”.
Cualquiera que sea la causa fundamental, las consecuencias del “conflicto” se intensificaron rápidamente, exponencialmente y, tras una revisión años después, casi inexplicablemente.
“Tan pronto como me enteré de que Sally Smith estaba investigando, la llamé de inmediato”, afirma el Dr. Kirkpatrick en el documental. “Y le expliqué: ‘Este es el diagnóstico. Si quieres ver la evidencia objetiva, te la doy’. Se lo dije por teléfono”.
“Dos días después, escribió un informe”, relata el doctor. “¿Lo incluyó en el informe? No... Le advertí que si procedía, no solo sería un resultado catastrófico para la niña, sino que sería un daño permanente para toda la familia”.
El informe de la Dra. Smith y el testimonio de otros trabajadores de la salud provocaron que el tribunal se negara a devolver la custodia de Maya a sus padres o incluso ver a Beata, quien continuó tratando de gestionar el cuidado de su hija y supervisarla desde lejos, lo que causó tensiones con su marido y el sistema. En las grabaciones que se incluyen en el documental, él le ruega que detenga cualquier antagonismo, suponiendo (correctamente) que solo empeoraría las cosas. Beata parecía no entender por qué sus derechos como madre no prevalecían sobre todo lo demás.
Maya, dolorida y confundida, permaneció en el hospital mientras los defensores del bienestar infantil insistían en que estaba sufriendo abusos y que su madre la enfermaba a través del trastorno facticio infligido a otro. La APA (American Psychological Association) describe el síndrome como “un trastorno psicológico en el que los cuidadores fabrican o causan de manera intencional síntomas en las personas a quienes cuidan para buscar y obtener una investigación o tratamiento médico (es decir, asumir el rol de enfermo por la influencia de un tercero)”.
“Normalmente, la cuidadora es la madre, que se comporta como si estuviera angustiada por la enfermedad de su hijo y niega saber qué la causó”, la APA continúa en su definición. “Se cree que está motivada por la esperanza de ser vista como una madre excepcionalmente atenta, y su comportamiento puede ser un intento de despertar simpatía”.
Mientras los defensores sugerían que Beata podría estar provocando (o Maya podría estar fingiendo) el SDRC, el hospital estaba facturando a la compañía de seguros por el tratamiento de la misma enfermedad en cuestión, afirman los abogados de los Kowalski en Cuiden a Maya.
El hospital declinó hacer comentarios a The Independent sobre esta acusación específica y citaron “leyes estrictas de privacidad del paciente” que evitan que se comparta más información sin el permiso de los Kowalski para divulgar los registros médicos de Maya.
En diciembre de 2016, poco antes de Navidad, se celebró una audiencia. Maya había escrito una carta al juez, rogándole poder ver a su familia durante las vacaciones y explicándole cómo se sentía cada vez peor. Durante el proceso, un abogado de la niña le preguntó al juez si “había alguna manera... de que ella pudiera ver a su madre, solo para abrazarla”.
El juez rechazó la solicitud y, al mes siguiente, Beata se quitó la vida en el garaje de la casa familiar.
“Sé que es porque él la rechazó”, Jack lloró por teléfono después de que la familia descubrió su cuerpo; el audio está incluido en el documental. “Eso la mató. Fue de lo único que habló durante el trayecto de regreso a casa. No sé cómo le diré a Maya más tarde, porque no puedo ir, decírselo y luego irme”.
Había estado hablando por teléfono con Salisbury, quien expone en el documental: “Nunca me pareció lógico que le negaran darle ese abrazo a su hija, y puedo decirles, cuando salimos del juzgado ese día, que Beata quedó destrozada. Desolada”.
“Y, hasta el día de hoy, lo único que sé es que ninguno de nosotros podrá recuperar ese abrazo ahora. Ese abrazo se perdió”.
Jack, Maya, Kyle y toda su familia quedaron igualmente devastados.
“Es muy difícil entender lo que pasó por la mente de Beata, pensaba que esa era la única manera de sacar a su hija”, Jack formula en Cuiden a Maya. “La extraño mucho. Pero siento algo de enojo. Es muy difícil intentar desempeñar ambos roles. Por mucho que se intente, no se puede reemplazar a la madre”.
“Algo bueno tiene que surgir de todo este dolor”.
Lo que surgió del dolor es que la familia se dio cuenta de que no están solos en su ira y que su vivencia de lo que afirman que son acusaciones falsas de abuso no es una anomalía en lo más mínimo. Familias del condado de Pinellas y de todo el país comenzaron alzar la voz y algunas aparecieron en el documental Cuiden a Maya para detallar cómo también les arrebataron a sus propios hijos.
Lo que también surgió de la tragedia es un caso judicial. Una batalla legal por parte de la familia Kowalski contra el Johns Hopkins All Children’s Hospital.
“Queremos que la voz de Beata sea escuchada”, Jack insiste en el documental. “Queremos que se escuche la voz de Maya”.
Y fue la voz de Beata (sus grabaciones, sus notas de estudio) junto con su supervisión lo que permitió emprender acciones legales, según uno de los abogados de la familia.
“Si no hubiera adoptado un enfoque tan agresivo, no hubiéramos podido demandar”, sostiene el abogado Gregory Anderson en el documental. “Así que vamos tras el hospital, la Dra. Sally Smith y Suncoast basándonos en lo que se conoce como infligir angustia emocional. Es decir, sabían lo que estaban haciendo y la orillaron hacia alguna forma de daño. Por consiguiente, deberían pagar daños punitivos, que están diseñados para castigarlos por sus malas acciones”.
La Dra. Smith y el Suncoast Center resolvieron su parte de la demanda con los Kowalski en diciembre de 2021, según el documental. La Dra. Smith se negó a una entrevista con los cineastas y el Suncoast Center no respondió a la solicitud de comentarios de The Independent.
El juicio de los Kowalski para reclamar daños punitivos comenzó el 21 de septiembre, 2.530 días después de que Maya ingresara por primera vez en el hospital.
Durante el juicio civil que duró un mes, el abogado de los Kowalski, Greg Anderson, argumentó que Maya fue “retenida y maltratada ilegalmente y se le negó la comunicación con su familia”. El Johns Hopkins All Children’s Hospital negó repetidamente las acusaciones e insistió en que no pretendían hacer daño a Maya.
El abogado del hospital, Howard Hunter, alegó al tribunal que el personal del hospital actuó “de manera razonable y prudente” para tratar un “caso difícil y desafiante”.
Aseveró que Beata había “retado” a los médicos para que le dieran a Maya una gran dosis de ketamina, que no estaba aprobada para niños, y que los médicos también sospechaban que “la madre fomentaba y alentaba” los síntomas de la niña.
Maya, que ahora tiene 17 años, dio un emotivo testimonio durante el juicio, en el que describió el tiempo que estuvo separada de su familia. Ella y los miembros de su familia lloraron desconsolados cuando los jurados emitieron veredictos a su favor el 9 de noviembre.
La familia recibió más de USD 220 millones en daños y perjuicios.
Tras el veredicto, Howard Hunter, abogado del hospital, sostuvo que el hospital había actuado de manera adecuada. En una declaración a The Independent, Hunter comentó que la institución tenía la intención de presentar una apelación “basada en errores claros y perjudiciales en todo el juicio y la conducta deliberada del abogado del demandante con la que engañó al jurado”.
Al referirse a las limitaciones de las leyes de privacidad del paciente en una declaración a The Independent, un abogado de Johns Hopkins All Children’s señaló acusaciones de abuso médico infantil dentro de la familia anteriores a su estancia en el hospital.
“Si el DCF, dos jueces de circuito y un ayudante del sheriff encontraron una causa probable para sospechar de abuso, es inevitable concluir que los proveedores del JHACH tenían una causa razonable para sospechar y denunciarlo”, indica la moción del hospital para obtener inmunidad legal por la llamada telefónica a servicios infantiles.
“Hay cientos de documentos judiciales adicionales disponibles al público que contradicen por completo la narrativa de Netflix; una narrativa que, por desgracia, los medios de comunicación han difundido con escrutinio”, sugirió el abogado Ethen Shapiro a The Independent. Entre otros documentos, señaló una entrevista policial en la que Jack Kowalski admitió que apoyaría que Beata se mudara de la casa si Maya regresaba a casa.
Un investigador policial “confirmó bajo juramento que la investigación policial, separada y aparte de la información brindada en el hospital de mi cliente, se encaminaba hacia cargos penales contra Beata Kowalski antes de su suicidio”, continuó.
No obstante, otras familias que se sintieron víctimas del sistema ven a los Kowalski y su caso como una señal de reivindicación.
“Esta joven, Maya, representa esperanza para todos nosotros”, recalca una madre a los realizadores en Cuiden a Maya.
Y la propia Maya describe la determinación de la familia en una conmovedora carta dirigida a su madre, leída en voz alta cerca del final del conmovedor documental.
“Tan pronto como ponemos un pie en nuestra casa, volvemos a la realidad”, le cuenta a Beata. “Te extrañamos. Te extraño. Durante cinco años se nos ha prometido un juicio. Sin embargo, parece que cuanto más nos acercamos a una fecha determinada, más se retrasa. Aunque estemos desanimados, no nos vamos a conformar”.
“Vamos a luchar por ti y por las miles de otras familias que se encuentran en las mismas circunstancias desafortunadas”, afirma la adolescente. “El día llegará”.
Este artículo se publicó originalmente en inglés en junio de 2023 y se actualizó.
Traducción de Michelle Padilla