RFK Jr. dice que autismo “destruye” familias. Esto es lo que esas familias quieren que usted sepa

Emery Eversoll y su madre se rieron a carcajadas cuando el secretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr dijo que algunos niños autistas nunca escribirán poemas.

La habitación de la joven de 16 años está llena de cuadernos con su prosa. A veces, recita poesía en voz baja para lidiar con un ataque de ira. Su madre empezó a sospechar que podría estar en el espectro autista, en parte, porque a los 2 años ya había memorizado cada palabra de su libro favorito.

No obstante, esta familia de Kansas se muestra optimista sobre los planes de Kennedy de lanzar un estudio amplio sobre las causas del autismo, el complejo trastorno del desarrollo que afecta al cerebro y causa retrasos en el lenguaje o el aprendizaje, aislamiento social y una necesidad inusual de rutina. Kennedy se ha comprometido a identificar algunas de las causas del autismo —que ha sido estudiado durante décadas— para septiembre.

Kennedy también ha dicho que el autismo “destruye familias”. Declaró que los niños con autismo “nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita. Muchos de ellos nunca usarán el baño sin ayuda”.

Sus comentarios y su plan para estudiar rápidamente las causas han dividido a una comunidad de millones de personas que viven con autismo. Para algunos, representaron un reconocimiento merecido de las dificultades de las familias que tienen seres queridos en el espectro autista en su día a día. Para otros, Kennedy distorsionó profundamente la realidad de su discapacidad, lo que generó una preocupación sobre su capacidad para abordar una evaluación exhaustiva del trastorno.

A algunos también les inquieta que Kennedy ha sugerido durante años que las vacunas podrían causar autismo, a pesar de que décadas de investigación científica no demuestran tal vínculo.

Scott Copeland, un padre de Ohio, quien está en el espectro autista y es padre de dos niños autistas, no confía en que Kennedy dirija un estudio legítimo.

“Sería como decir que tendrás la cura del cáncer en seis meses”, indicó Copeland, de 56 años. “‘Enojo’ no es una palabra lo suficientemente fuerte para expresar lo que siento”.

Vivir con autismo puede ser una lucha diaria

Al anunciar sus planes para estudiar las causas del autismo, Kennedy describió una vida difícil para quienes tienen que lidiar con el trastorno.

Para Kelly Van Den Berghe, los comentarios de Kennedy reflejan una dolorosa realidad sobre el hijo que adora. Esta madre de cinco hijos, residente de Massachusetts, tiene un hijo de 18 años, Daniel, quien padece autismo profundo.

Daniel no puede hablar, aunque una tableta le ayuda a comunicarse. Con frecuencia se golpea tan fuerte que corre el riesgo de sufrir una fractura o una conmoción cerebral. Hace aproximadamente una década, los médicos recomendaron que ingresara en una residencia de tiempo completo por su seguridad. Tomó años que su madre aceptara, e incluso ahora, se le llenan los ojos de lágrimas al hablar sobre esa decisión.

“Mi hijo, creo verdaderamente, no querría tener autismo porque esto no lo ha afectado de una manera positiva”, dijo Van Den Berghe. “Así que, para mí, que alguien finalmente reconozca a mi hijo y a su comunidad es increíble”.

Los Eversoll también también recibieron así los comentarios de Kennedy. Emery Eversoll sufre ataques de ira. Los ruidos fuertes la molestan. Y la ropa puede sentirse rara, especialmente los jeans y los calcetines, que a menudo usa al revés.

“Es difícil si tu hijo tiene algún problema extra que debe superar o con el que tiene que lidiar”, expresó Jessica Eversoll. “Es como si tu hijo hubiera perdido una mano: sigue siendo el mismo niño, pero tendrá dificultades para desenvolverse en el mundo que lo rodea”.

Eileen Lamb conoce bien esas dificultades. Le diagnosticaron autismo después de que empezó a notar señales hace una década de que su primer hijo, Charlie, podría estar en el espectro autista.

Los días en Austin, Texas, pueden ser abrumadores con Charlie, su hermano menor Jude —un niño de 9 años quien también tiene autismo— y su hermana Billie, de 2 años.

A sus 12 años, Charlie aún requiere supervisión constante, especialmente por su hábito de comer cosas no comestibles; el año pasado se tragó un tornillo. Por la noche, vigila al niño con una cámara de video, un detector de movimiento y una cama tipo tienda de campaña para asegurarse de que no se golpee la cabeza ni intente comerse las paredes. En un blog, Eileen Lamb comparte consejos de terapia, logros familiares —como llevar a los tres niños a un partido de fútbol de ligas infantiles— y lamenta algunos de los hitos del desarrollo que Charlie no ha alcanzado.

Lamb expresó que es poco probable que Charlie alguna vez juegue béisbol o tenga una cita —como dijo Kennedy el mes pasado al describir el autismo—, pero ella no se fija solo en las limitaciones de su hijo.

“Entiendo a dónde quería llegar con sus comentarios”, manifestó Lamb, quien también es directora de redes sociales en la organización nacional Autism Speaks (El Autismo Habla). “Pero también creo que no es así como mides el valor de la vida de nuestros hijos. La manera de decirlo importa”.

Copeland, el padre de Ohio, también cree que su hijo de 21 años encaja con la descripción de Kennedy del autismo. Su hijo no se comunica verbalmente, vive en casa y requiere atención constante porque no percibe el peligro.

No obstante, los comentarios de Kennedy le dejaron claro a Copeland que el secretario ha tenido poca experiencia con el trastorno.

“No me gusta que la gente se presente como experta cuando no sabe absolutamente nada sobre algo”, dijo.

Determinar la causa del autismo ha resultado elusivo

Kennedy ha descrito el autismo como una “enfermedad prevenible”.

Esto ha desconcertado a las familias que ven una respuesta clara a la causa del autismo: la genética. Los científicos también han concluido que la genética juega un papel importante.

Ashley Seliquini, una madre de 40 años, especialista en trastornos del habla, quien vive en Greensboro, Carolina del Norte, ve claramente las conexiones en su familia. A ella y a su hija de 5 años les diagnosticaron el trastorno. Ambas a veces pierden la capacidad de hablar. Su hija también se siente abrumada por los ruidos fuertes.

“Te das cuenta de que es hereditario”, sostuvo Seliquini. “A veces, los padres no son conscientes de que son autistas. Después de que su hijo es diagnosticado, dicen: ‘¡Dios mío! Yo también soy autista’”.

Los médicos y expertos en salud han atribuido el incremento en los diagnósticos de autismo —aproximadamente 1 de cada 31 niños estadounidenses recibe el diagnóstico— a una mayor concienciación e identificación, especialmente en torno a las formas más leves del trastorno.

Kennedy ha rechazado rotundamente esa explicación.

Tanto él como el presidente Donald Trump han insinuado que las vacunas podrían estar detrás del aumento del autismo, aunque la investigación científica desde hace años lo refuta. Los Institutos Nacionales de Salud han identificado otros factores de riesgo ambientales, como la exposición prenatal a pesticidas o la contaminación atmosférica, la prematuridad extrema o la concepción a una edad avanzada.

La semana pasada, Kennedy reportó en una entrevista con CNN que el departamento de salud comenzaría a otorgar subvenciones a un equipo de 15 científicos que estudiarán el autismo, aunque no ha proporcionado detalles sobre quién dirigirá los estudios.

Eileen Lamb espera que los estudios no se centren en las vacunas, ya que los investigadores ya han concluido firmemente que no existe un vínculo. En cambio, le gustaría ver un enfoque en maneras de apoyar a familias como la suya.

“No se trata solo de la causa, sino de cómo ayudamos”, opinó.

Para Van Den Berghe, el estudio de Kennedy podría encontrar las respuestas con las que ha lidiado desde que Daniel fue diagnosticado hace muchos años. Sabe que las investigaciones no han encontrado una relación entre las vacunas y el autismo, pero todavía no está convencida. La reacción severa de Daniel a las vacunas hace años es lo único que puede señalar como causa; nadie más en su familia ha sido diagnosticado con autismo.

“¿Por qué le pasó esto a él?”, dijo. “He buscado (la respuesta) por años y años y años”.