Diagnostican raro síndrome a un bebé porque su madre se dio cuenta de que no se parecía en nada a ella

Una nueva madre compartió los síntomas que detectó en su bebé recién nacido y ahora espera generar conciencia sobre la afección

Izzy Hawksworth
martes 27 diciembre 2022 18:15

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Una madre que estaba desconcertada porque su recién nacido no se parecía en nada a ella pidió a los médicos que investigaran y se sorprendió cuando le diagnosticaron un síndrome cromosómico raro.

Mientras Hannah Doyle, de 36 años, acunaba a su bebé Zander, notó que no se parecía a ninguno de los padres y que tenía los ojos hinchados de una forma particularmente inusual.

Su “instinto de madre” le dijo que algo andaba mal y pidió a los médicos que le hicieran algunas pruebas.

Zander fue diagnosticado con el síndrome de deleción cromosómica, una afección rara que significa que tiene una pérdida de cromosomas.

Actualmente, se desconoce cómo le afectará en el futuro, y Hannah no ha podido encontrar a nadie más que tenga la misma pérdida de cromosomas que tiene su hijo.

Al hablar sobre los momentos posteriores a su nacimiento, contó: “Cuando lo sostuve para tener contacto piel con piel, era diferente a mis otros bebés y supe al instante que había algo diferente”.

“Cuando miré sus ojos, estaban muy hinchados y parecían un poco almendrados”.

“Creo hasta el día de hoy que fue él quien me lo dijo, porque sus ojos se ven totalmente diferentes ahora”.

“Ahora se parece mucho a su padre, pero cuando nació se veía muy diferente”.

Hannah se preocupó por primera vez por su bebé a las 26 semanas de embarazo, cuando descubrió que tenía dos agujeros en el corazón.

Pero cuando Zander nació en el Leeds Teaching Hospital en octubre de este año, se dio cuenta de inmediato de que algo andaba mal.

Como no pudo obtener mucha información sobre la afección, Hannah dijo que estaba “muy sorprendida” cuando descubrió el diagnóstico de Zander.

Hannah, quien está separada del padre de Zander, dijo: “Estaba muy sorprendida porque creo que siempre supe que era una posibilidad”.

“Mi intuición era diferente a cuando él nació y estoy muy agradecida por esa intuición; creo que él me lo estaba diciendo y yo era consciente”.

“Fue un shock y se sintió bastante desalentador y aterrador porque tu mente se sobrecarga y comienzas a pensar lo peor”.

“Fue más difícil porque en realidad no había mucha explicación”.

“El cardiólogo fue el que me dijo el diagnóstico inicial, pero no pudo comentarme nada”.

Hannah dijo que, a pesar de su afección, Zander, que ahora tiene 10 semanas, es un “pequeño bebé feliz”.

Pero ahora es un “juego de espera” para entender cómo se verá afectado en el futuro.

La funcionaria, de Halifax, dijo: “Le está yendo muy bien y es un pequeño bebé feliz”.

“Está tomando la fórmula recetada que lo está ayudando a crecer”.

“Ahora creo que es más un juego de espera masivo, simplemente esperar y ver”.

“Eso es lo más difícil porque hay más respuestas con cualquier otra condición médica”.

“En especial cuando no puedo encontrar a nadie más con la misma deleción particular que le falta a él, por lo que no hay nadie más con quien compararlo”.

“Podría no tener ningún impacto en él o podría, pero el no saber es difícil porque lees cosas y te preguntas si lo afectará”.

La madre soltera de cuatro hijos está tratando de generar conciencia sobre la afección de Zander y comenzó a publicar videos en TikTok sobre el síndrome de deleción cromosómica.

Hannah, de Halifax, West Yorks, dijo: “A veces debo admitir que, como madre, creo que hubiera sido mejor no haberlo sabido”.

“Pero sé que es mejor saber para poder entenderlo si hay alguna dificultad, así que quiero generar conciencia para poder entender mejor a muchos otros niños”.

“Creo que los niños son fácilmente etiquetados y juzgados por ciertos comportamientos cuando en realidad podría haber muchas más razones detrás”.

Traducción de Michelle Padilla

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