The Hechinger Report

En una casa, dos hermanos con discapacidad tuvieron experiencias pandémicas opuestas

Uno se quedó atrás. El otro se adelantó.

viernes 08 octubre 2021 18:06

Son las 7:00 de la mañana y en la casa de la familia De la Torre se acabó la paz. Dana De la Torre despierta a sus hijos, Lincoln y Lonnie Hermosillo, para que se alisten para ir a la escuela. De lunes a viernes es la misma rutina: Levantarse, cambiarse, desayunar, preparar sus útiles escolares y encender sus computadoras.

A cada niño le gusta comer algo distinto en la mañana y usan el tiempo de manera diferente: Lonnie se arregla y Lincoln refunfuña porque no se quiere quitar las pijamas. Y todo pasa a la misma hora, en el mismo orden, un día tras otro.

“Lonnie, Lincoln, ¡apúrense que ya van a empezar las clases!”, les grita De la Torre desde la cocina. “¿Ya se lavaron los dientes?, ¿ya conectaron la computadora?, ¿dónde dejaron las mochilas?”, exclama la mamá ajetreada. Si todo está en silencio, se preocupa y va a buscarlos a la habitación o al baño. “¿Qué están haciendo estos niños?”, piensa en voz alta.

Mientras sus hijos terminan de alistarse, ella recoge los platos del desayuno y limpia la mesa. En 10 minutos, la cocina deja de funcionar como tal y se convierte en escuela. Cambia la vajilla por útiles escolares y los manteles por tareas impresas para hacer en el día. Ella no ha tenido tiempo de prepararse, pero ya lo hará cuando empiecen las clases virtuales y tenga unos minutos para ponerse un poco de maquillaje y peinar su melena rubia.

Hace siete años, De la Torre tuvo que dejar su negocio de limpieza de casas en Phoenix, Arizona, para dedicarse a sus hijos que reciben educación especial las 24 horas del día. Lonnie Hermosillo es un niño de 10 años con síndrome de Down y Lincoln Hermosillo es un pequeño de 8 años con autismo; ambos tienen déficit de atención. En ese entonces, la mexicana tuvo un divorcio complicado y muchos obstáculos económicos y de migración; pero aún así decidió dedicarse a ellos en cuerpo y alma.

“Ha sido un desafío bastante grande para nosotros, porque no es solo lidiar con un niño con necesidades especiales, ¡son dos síndromes diferentes! No encajan en nada”, expresa De la Torre.

En un año típico, De la Torre se pasaba el día corriendo de un lugar a otro en busca de mejores alternativas médicas y educativas para sus hijos.

“Estábamos asistiendo a hasta 600 citas al año, incluyendo terapias, escuela y citas médicas… ¡600!”, dice la madre de familia.

Pero la pandemia cambió la rutina de todos. Dana De la Torre y su ahora esposo, Luis De la Torre, se convirtieron — sin quererlo ni buscarlo — en los maestros de Lonnie y Lincoln. Ahora Dana De la Torre corre de una habitación a otra, y después a la cocina y la sala.

“Los dos niños continúan estudiando en casa porque no tenemos otra opción… Lonnie tiene muchos problemas respiratorios y ha tenido neumonía, sería muy alto el riesgo”, explica De la Torre. “Lincoln también tiene problemas de asma”.

La pandemia ha sido un desafío mayor para los padres de niños con discapacidad, pero la disparidad es más grande aún para los estudiantes de color, según un estudio realizado por McKinsey & Company publicado en diciembre de 2020. Según esa investigación, niños como Lonnie y Lincoln, latinos y de padres inmigrantes, podrían sufrir un retraso promedio de seis meses a un año en el desempeño académico.

Al mismo tiempo, la pandemia ha empoderado a las familias que habían sido privadas de sus derechos. Para ellos, la disparidad racial y el difícil acceso a los recursos no es ninguna novedad. Pero, según una investigación de la Universidad de Kansas publicada en mayo de 2021, a pesar de los obstáculos, los estudiantes con discapacidad y sus familias se adaptaron y se hicieron resilientes.

“Escuchamos a los estudiantes cómo pudieron adaptarse, resolver problemas, ajustar sus metas y aprovechar los apoyos durante la pandemia”, escribio Karrie Shogren, directora del Centro de Discapacidades del Desarrollo de KU, una de los coautores del estudio. "Si podemos incorporar esto en nuestro plan de estudios, los jóvenes pueden superar cualquier desafío que enfrenten, incluso desafíos como la pandemia".

En Estados Unidos, el 14 por ciento de la población escolar, unos 7 millones de niños, son elegibles para recibir educación especial a través de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidad (IDEA, por sus siglas en inglés). Pero, en realidad, el gobierno federal no ha dado los recursos suficientes que se requieren para sostener el programa de educación especial. Eso, sumado a la pandemia, ha hecho que “se pierdan niños en el sistema y abandonen la escuela”, según Lauren Katzman, profesora asociada de la Universidad Estatal de Arizona y directora del Liderazgo Colaborativo Urbano de Educación Especial.

“Creo que las disparidades en la educación especial se hicieron más visibles durante la pandemia”, explica Katzman. “Tenemos que reconocer que la educación especial y la segregación están entrelazadas, por lo cual, la intersección de raza y discapacidad, idioma y discapacidad, siempre es importante. Entonces, si eres un estudiante blanco con una discapacidad versus un latinx o un estudiante minoritario con una discapacidad, en el panorama general, es posible que tengas experiencias muy diferentes”.

Katzman asegura que es imperante que la educación especial ayude a los niños a alcanzar un éxito académico como si no tuvieran una discapacidad ni esas barreras sociales.

“A menudo hablamos del déficit de un niño, pero cada discapacidad tiene una fortaleza, y es ahí donde debemos enfocarnos”, añade.

Esas fortalezas son las que De la Torre y su esposo han tratado de enfatizar en sus hijos durante la pandemia, algo, que — dicen — el sistema de educación pública en Arizona no ha logrado.

Después del desayuno, el comedor se convierte en el salón de clases de Lonnie. En la pared tiene colgado un letrero con los horarios de su rutina diaria y un pizarrón con tarjetas educativas con los números del 1 al 10.

Antes de que empiecen sus clases, muy puntual abre su mochila del Hombre Araña y saca una carpeta donde tiene impresas las asignaturas del día. Enciende la computadora y espera ansioso a que sus compañeros le den los buenos días. Mientras se conecta su maestra, lee su libro favorito de Peppa Pig y se entretiene pegando calcomanías de Dr. Seuss en su libreta.

Lonnie Hermosillo se vistió elegante para asistir a la escuela a presentar los exámenes presenciales antes de salir de vacaciones.

Apenas son las 8:00 de la mañana y Lonnie luce impecable. Su moderno corte de cabello está peinado con cuidado, lleva puestos jeans, una camisa rosada, un elegante moño gris y una chaqueta azul marino.

“Muy guapo yo, amá”, dice sonriendo.

Es coqueto, le encanta estar a la moda y lo suyo es bailar… cantar, tararear y se mueve incluso cuando la música solamente está en su cabeza. En la escuela lo conocen por su simpatía y espontaneidad. Pero esas cualidades fueron muy difíciles de transmitir a través de una pantalla.

“Al principio no lo cambiábamos y eso le afectó muchísimo… a él le gusta mucho que lo alaben, que le digan ¡ay, qué guapo!, y cuando se dio cuenta de que no iba a ir a ningún lado, que el autobús no lo iba a recoger, que nadie le diría cumplidos y que todo iba a ser enfrente de una computadora, se le hizo muy difícil”, relata su madre.

A las pocas semanas de haber comenzado la pandemia, cuando De la Torre notó que el ánimo de Lonnie bajaba, decidió cambiar la rutina. Cada mañana antes de desayunar, lo ayudaba a escoger la ropa, lo peinaba y le decía que se veía espectacular. Lonnie se ruborizaba de alegría. Los maestros empezaron a hacer lo mismo. Pero el efecto de los elogios fue corto.

“Estaba muy irritable, la maestra a cada rato le dice que su comportamiento ha ido empeorando drásticamente porque no quiere prestar atención y se niega a contestar; se le hace muy difícil conectar con la maestra por la pantalla”, cuenta De la Torre.

“Al niño le cuesta mucho trabajo estar sentado directamente mirando a la computadora por mucho tiempo, se distrae fácilmente con cualquier ruidito”.

Es difícil mantener la concentración cuando a Lonnie y a Lincoln los separa solo una pared en casa, así que Dana y Luis se turnan para mantener a los hermanos enfocados.

“Tuve que ajustar mi agenda porque llego de trabajar temprano, trato de llegar lo más pronto posible, y me convierto en el maestro de las 10:30 de la mañana hasta las 3:00 de la tarde con los dos niños”, explica Luis De la Torre, el padrastro de los pequeños.

“Ellos están acostumbrados a una rutina; la rutina vieja se dañó con la pandemia… la de ellos y la nuestra”, agrega.

Los cuidadores de Lonnie aseguran que tuvieron que limitar el número de terapias a través de Zoom. Eso también ha hecho que retroceda en su desarrollo; dejó de hablar y volvió a las señas, y eso, para su madre, fue como dar 20 pasos atrás.

Lonnie y Lincoln van a escuelas públicas diferentes en el mismo distrito escolar Pendergast en Phoenix, Arizona; la escuela de Lonnie tiene un mayor enfoque en niños con síndrome de Down, y la de Lincoln brinda atención más personalizada a niños con autismo.

“No estamos muy contentos con las escuelas en las que están actualmente, pero, desafortunadamente para ellos, no hay muchas opciones”, explica la madre. “Han retrocedido mucho y también porque les hace falta el contacto con otros niños (sin discapacidad), eso es muy importante para su desarrollo”.

El Distrito Escolar Pendergast se negó a dar entrevistas sobre este tema por que no puede compartir información de estudiantes o su formación educativa. Cuando se le planteó la posibilidad de explorar el tema en general, también se negaron a dar una entrevista.

En abril de este año, Lonnie volvió solo un día a la escuela para unos exámenes que las autoridades educativas exigen que sean en persona. Se puso traje y perfume y cuando vio al chofer del autobús escolar, Mike, le dio un fuerte abrazo lleno de cariño.

Después, esmpezó a contar los días para el 21 de junio, pues su mamá le dijo que ese día volvería a la escuela para su curso de verano. Serían solo tres semanas, pero el simple hecho de volver a su rutina como preparación para el regreso a clases presenciales de agosto, lo hace cantar y bailar.

“Ha sido un desafío bastante grande para nosotros, porque no es únicamente estar con un niño con necesidades especiales, ¡son dos diferentes síndromes! No encajan en nada”.

Dana De La Torres, madre de dos niños con discapacidad

“Lincoln, ¿estás listo para volver a la escuela?”, pregunta su mamá.

“¡No!”, exclama el pequeño.

“¿Te quieres quedar en la casa?”

“Sí”.

“Pero tienes que ir a la escuela”.

“No, ¡aquí en casa!”, responde serio, pero de buen humor.

Lincoln es todo lo contrario a su hermano. Las mañanas no lo emocionan. Él preferiría quedarse en pijamas o ropa cómoda todo el día y no sufrir por las texturas que lo atormentan.

Él se pone una playera suelta, bermudas, se deja el cabello alborotado al natural y anda descalzo. En la sala tiene un escritorio que se ha convertido en el aula. En la pared también hay tarjetas con los números del 1 al 12 y a su lado una caja repleta de útiles escolares. En la mañana prepara su computadora y las hojas impresas de tareas para el tercer grado. Deletrea su nombre en su teclado de números y letras grandes y de colores, y se emociona al conseguir escribirlo sin equivocaciones.

Puede oír su hermano, y a veces le contesta desde lejos en inglés o spanglish, pero por lo general se queda quieto en su lugar.

“A él, mientras más lo dejes en paz, más feliz es”, explicó Luis De la Torre.

Lincoln prefiere quedarse en casa y disfrutar de la soledad.

Disfruta el encierro — y la soledad. Sus calificaciones han mejorado; sus habilidades motrices, también. Su mamá siente que, aunque retrocedió en la cuestión social, la pandemia los acercó.

“Para él ha sido muy favorable. Ya sabe navegar en la computadora, está hablando mucho mejor, tiene mejor entendimiento. Ha sido maravilloso trabajar individualmente con él, ha crecido mucho”, dice De la Torre. “Ha sido de mucha ayuda para él estar en casa”.

En su tiempo libre, Lincoln prefiere el silencio. Su mamá cuenta que de vez en cuando ve una película, pero la repite múltiples veces. Lo que más le gusta es jugar Nintendo.

“Ese niño es un genio, es un genio con la computadora, con los juegos y con todo”, asegura la madre.

Pero si sale de ese espacio seguro y controlado, Lincoln se abruma.

“Hemos tenido muchas dificultades porque él tenía muchos problemas sensoriales y una de las cosas es la textura en la ropa. Ahora para nada se quiere cambiar, para nada se quiere poner zapatos, de hecho, no quiere salir de la casa”, cuenta el padrastro.

Así que se quedan encerrados. Pero es difícil diferenciar cuándo es tiempo de escuela y cuándo es recreo. “La ansiedad la representan en la comida, quieren estar comiendo, comiendo y comiendo. Ellos no saben cuándo tienen que parar, porque los dos piensan que están en casa y por eso es el tiempo de comer”, dice la mamá.

“Quiero quedarme en casa”.

Lincoln, de ocho años.

De la Torre tampoco está del todo conforme con la educación que recibe Lincoln.

“A él no lo incluyen en clases regulares… él es autista y lo relacionan con puro niño autista", dice la mamá.

Cuando Lincoln tuvo que ir a la escuela a realizar sus exámenes anuales, la salida de su casa se convirtió en un calvario.

“Tuvo tres días para hacer exámenes en la escuela y los tres días fueron una tortura para él”, cuenta De la Torre.

“Lincoln no tiene mucha emoción de regresar, le está costando muchísimo trabajo todo, cambiarse, desde salir de la casa”, asegura.

De la Torre platica con él y le explica que ya es hora de regresar a la escuela. “El distrito tiene un solo programa de verano, nada más. Tiene un salón nada más. Y aprovecho la oportunidad de que ellos convivan como hermanos y que se vayan juntos a la escuela. Es una buenísima oportunidad para ellos salir de la casa, que ya no estén únicamente bajo el control de mamá, de que ellos sientan que son independientes y que pueden estar solos”, explica De la Torre.

Lincoln la escucha atento, pero no la mira a los ojos y abraza con fuerza su mono de peluche de Curios George, su favorito. Le cuenta que en el campamento de verano estaría con su hermano, Lonnie, y así se acompañarían. La idea tampoco lo emociona.

“Quiero quedarme en casa”, le suplica a su mamá.

Para la profesora asociada Lauren Katzman este podría ser un ejemplo de un nuevo modelo de educación flexible que permita a los niños mantener un esquema híbrido de enseñanza en casa y a distancia.

“Estamos viviendo en un trauma por la pandemia, me preocupa que los niños regresen a la escuela, me preocupa cómo las escuelas van a manejar eso. Me preocupa que los niños vuelvan después de estar en casa y tengan problemas de comportamiento como los adultos que han estado en casa durante un año”, asegura Katzman.

“Dejemos trabajar a algunos niños de forma remota si vemos que les funcionó. Seamos flexibles para que puedan tener éxito”, añade.

Antes de la pandemia, De la Torre y su esposo sentían que por fin podían salir a dar paseos en familia sin tanto embrollo. Lonnie se ponía feliz al salir de casa y Lincoln había aprendido a convivir.

“La cosa era que ya estábamos casi en un 80 o 90 por ciento de lograr ir a los lugares, esperar tiempo para entrar y, pues, se perdió todo lo que habíamos trabajado en ese ámbito de llevarlos a las tiendas, a los parques… ¡se perdió!”, expresa la madre.

Lonnie abraza al chofer del autobús escolar después de un año sin verlo.

Y De la Torre teme que ahora que es tiempo de empezar a adaptarse a una nueva normalidad, sus hijos no estén listos, especialmente Lincoln.

El ciclo escolar 2021-2022 comenzará el próximo miércoles 4 de agosto con clases presenciales. De la Torre espera que el curso de verano les sirva a sus hijos para aprender a quedarse con el cubrebocas, lavarse las manos y utilizar gel antibacterial en la escuela, como lo hacen en la casa.

“I want school”, exclama Lonnie en inglés con emoción. Lincoln responde que él no.

“The bus, the bus”, insiste Lonnie, ansioso por esperar que el autobús escolar lo recoja para volver a la escuela. Lincoln solo responde que no.

La última semana de mayo concluyeron las clases virtuales para los hermanos Hermosillo. Pero la cocina y la sala siguen como si fueran sus salones de clase.

Devolvieron las computadoras que les habían prestado de la escuela y ahora usan un teléfono celular, sus cuadernos y sus libros favoritos para entretenerse. Hay días que los dos se sientan en la cocina y pasan las horas conviviendo sin darse cuenta; Lonnie lee su libro de Peppa Pig en voz alta y hace como cerdito; Lincoln se concentra en el suyo de Curious George sin hacer gestos ni murmullos.

¿Cómo se sentirá De la Torre cuando sus hijos regresen a la escuela?

“Los voy a extrañar”, dice De la Torre. Por más desafiante que haya sido, se acostumbró a tenerlos en casa, mimarlos y educarlos. “Pero los voy a mandar a la escuela por su bien”.

Este artículo acerca de educación especial fue producido por Prensa Arizona y The Hechinger Report, una organización de noticias independiente sin fines de lucro enfocada en la desigualdad y la innovación en la educación, con la ayuda de una beca de Education Writers Association (EWA).