Cómo el proyecto de ley de gasto social demócrata podría transformar la atención a personas con discapacidad

Todos los días, el asistente de atención domiciliaria de Marcos Castillo instala sus aparatos electrónicos, hace su café y limpia su sala de estar. Castillo ha tenido una lesión en la médula espinal durante los últimos 20 años, lo que significa que ahora es tetrapléjico.

“Así que para poder vivir una vida más independiente, necesito atención domiciliaria y servicios comunitarios, como mis servicios de asistentes de cuidado, mis asistentes de cuidado personal, para poder realizar mis actividades diarias”, le dijo a The Independent. Pero solo tiene tres horas para que todo quede listo a diario.

“Así que tengo que estar muy seguro de que después de que ella se va, después de que cumple sus tres horas, estoy listo para cualquier cosa que necesite, ya sea algo en cuanto a mi teléfono, mi comunicación con el exterior mundo, en caso de que necesite llamar a los servicios de emergencia, por cualquier motivo”, expuso.

Castillo es una de las 2.2 millones de personas, según la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica, que se beneficia de los servicios comunitarios y domiciliarios de Medicaid. El programa permite que tanto las personas mayores como las personas con discapacidades reciban atención domiciliaria en sus hogares en lugar de en hogares de ancianos o instituciones.

Los defensores de los derechos de los discapacitados han abogado durante mucho tiempo por el programa para garantizar que las personas puedan recibir atención y servicios en su propio hogar en lugar de en asilos. Pero a medida que la pandemia de coronavirus se extendía por estos estos y otros recintos de atención a largo plazo, surgió una nueva urgencia de garantizar que las personas pudieran recibir atención en sus propios hogares y posiblemente evitar muertes innecesarias. Ahora, mientras el presidente Joe Biden y los demócratas del Congreso esperan aprobar su enorme proyecto de ley de gasto social, los servicios domésticos y comunitarios son una parte esencial de lo que consideran su proyecto de ley Build Back Better.

Los servicios domiciliarios y comunitarios de Medicaid se implementaron por primera vez en 1981 y permiten que los estados desarrollen exenciones para que las personas necesitadas puedan acceder a cuidados a largo plazo en el hogar. Pero el programa a menudo ha lidiado con escasez de personal y bajos salarios, tal y como encontraron distintos estudios de la Kaiser Family Foundation. Del mismo modo, existe una lista de espera extraordinariamente larga que se estima en alrededor de 820.000 personas. Las listas de espera a menudo significan que los padres tienen que poner a sus hijos en la lista de espera con la esperanza de que un espacio se abra cuando su hijo alcance la edad adulta.

Ese es el caso de Mary Russell, una doctora de Atrium en el área de Charlotte de Carolina del Norte. Dos de sus cuatro hijos son autistas, incluida su hija Catherine, que tiene 12 años y a quien Mary puso en una lista de espera. Los Russell comenzaron el proceso en febrero del año pasado y finalmente la incluyeron en la lista en octubre del mismo año.

“Bueno, la lista de espera es muy larga en Carolina del Norte. Nos dijeron [que tendríamos que esperar] de ocho a diez años. Entonces, cuando cumpla 18 años, queremos que cuente con servicios”, explicó. “Y los servicios que nos dijeron, tener la exención de Medicare proporcionaría, incluyen programas diurnos, oportunidades de trabajo y otros servicios”.

Mary añadió que su familia tiene la suerte de poder pagar ciertos servicios, pero aún así quiere que su hija tenga apoyo y servicios a largo plazo cuando sea mayor.

En respuesta a esto, Biden propuso gastar US$400.000 millones en servicios domiciliarios y comunitarios como parte de su plan de infraestructura. Cuando esa cifra todavía era la opción más probable, Mary Russell agradeció por lo que podría significar para su hija.

“Oh, haría una gran diferencia para Catherine cuando sea mayor de edad”, mencionó. “En este momento, de niña, tiene lo que necesita, pero necesitaremos algo de ayuda para ella más adelante”.

Sin embargo, la cifra se redujo a US$150.000 millones en el marco del plan Build Back Better que los demócratas de la Cámara de Representantes esperan votar cuando regresen la próxima semana, para luego enviarlo al Senado. Mary comentó que estaba preocupada por el recorte de la cifra cuando esto se insinuó por primera vez.

“Me preocupa. Creo que este problema en particular solo mejorará si lo financiamos adecuadamente”, apuntó. “Y, lamentablemente, los fondos para discapacitados no cuentan con los recursos suficientes en las escuelas y en la comunidad”.

De manera similar, Maria Town, presidenta y directora ejecutiva de la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades, señaló que si bien la cantidad propuesta no era la que le hubiera gustado, seguiría siendo de gran ayuda.

“US$150.000 millones sigue siendo una cantidad increíble, y con eso podemos ver que varios estados, alrededor de 30, trabajan para aumentar los salarios de los trabajadores de apoyo directo y reducir significativamente su lista de espera de HCBS”, dijo a The Independent. “Creo que sería por montos diferentes en cada estado, dependiendo de las formas particulares en que los estados planeen administrar los fondos que reciben”.

Los defensores de los derechos de las personas con discapacidad y los defensores de la atención domiciliaria también saben que las muertes que arrasaron los sitios de atención colectiva les brindan una oportunidad política única. Un virus como el covid-19 era mucho más transmisible en las instalaciones de atención colectiva y, en cierto punto, un tercio de las personas que morían por el virus estaban en hogares de ancianos. E incluso para las personas que no murieron, la pandemia pasó factura.

“Lo que terminó sucediendo fue justo después de que comenzara la pandemia, comencé a tener úlceras por presión y, efectivamente, durante toda la pandemia, terminé teniendo seis cirugías porque terminé teniendo una úlcera por presión bastante grande, que es algo con lo que nunca había lidiado porque soy hipervigilante con mi piel, con mi salud”, dijo Castillo.

Ai-Jen Poo, directora de la Alianza Nacional de Trabajadores Domésticos (NDWSA), informó que aumentó la conciencia pública sobre la necesidad de servicios domiciliarios después de la pandemia.

“Creo que la conciencia pública sobre los riesgos de los sitios comunitarios y cuánto se necesita hacer para asegurar que esos entornos sean más seguros. Pero también, cuánto hay que hacer para realmente crear los servicios en el contexto en el que la gente los quiere. La gente quiere envejecer en casa y en su propio espacio”, explicó a The Independent. “Y realmente no tenemos la fuerza laboral o la infraestructura para respaldar eso”.

Igualmente, Poo dijo que la calidad de vida de las personas es mucho mejor cuando viven en sus comunidades y es un medio más rentable de brindar servicios.

“Creo que la pandemia destacó la necesidad de una mayor inversión en servicios domiciliarios y comunitarios de varias maneras”, comentó Maria Town, y también señaló cómo la pandemia mostró cómo HCBS también proporcionó servicios adecuados para la educación, y los estudiantes con discapacidades no pudieron recibir servicios adecuados sin HCBS.

“Habría mejorado la calidad de vida, nuestras familias y los trabajadores que nos apoyan. Literalmente habría salvado vidas”, agregó. En respuesta, la coalición Care Can't Wait, que incluye a NDWSA, la Service Employees International Union y grupos de defensa de los derechos de las personas con discapacidad, han impulsado un frente común para defender no solo los servicios domiciliarios y comunitarios, sino también políticas como el cuidado infantil y la licencia pagada, la última de las cuales se eliminó inicialmente del proyecto de ley antes de que la presidenta de la Cámara de Representantes, Nancy Pelosi, la volviera a incluir en la legislación Build Back Better.

Poo reconoció el trabajo de los defensores de los derechos de las personas con discapacidad por alzar la voz para la aprobación de la medida, señalando específicamente cómo la ARC ha recopilado alrededor de 10.000 historias.

“Tenemos miles de historias de trabajadores de asistencia y cuidadores familiares sobre la transformadora diferencia que esta inversión haría en sus vidas”, expuso. “Así que vamos a estar todos los días, involucrándonos con los miembros del Congreso, con los medios de comunicación, para impulsar realmente la promoción de estas historias y demostrar en tiempo real lo generalizado y amplio que está el apoyo a esta medida”.

Maria Town se apresuró a señalar que, si bien el impulso actual surgió de las cenizas de la destrucción que provocó la pandemia, el movimiento por la atención domiciliaria no era tan nuevo y se remonta al comienzo de la institucionalización.

“La coalición Care Can't Wait, el impulso que estamos viendo en torno a la respuesta al covid y a la recuperación del virus, no es solo un reflejo del apoyo manifestado en los últimos 18 meses, es un reflejo del apoyo visto en los últimos 50 años, en los últimos cien años”, sostuvo.

Al mismo tiempo, ahora que la Cámara aprobó el proyecto de ley de infraestructura bipartidista la semana pasada, ambas cámaras comenzarán a debatir la ley Build Back Better, y la legislación probablemente enfrentará dificultades en el Senado. Un portavoz de la senadora demócrata de Arizona Kyrsten Sinema, la senadora de Castillo, que anteriormente se opuso al antiguo precio de US$3,5 billones del proyecto de ley, no respondió a una solicitud de comentarios.

Castillo dijo que siente empatía por el dilema político de Sinema, dado que proviene de un condado bastante conservador en Arizona, pero también expresó su frustración.

“El condado de Yuma es extremadamente rojo, así que tengo ciertos valores conservadores, por lo que puedo ver la cuerda floja sobre la que ella está tratando de camina”, admitió en una entrevista. “Pero políticamente hablando, no va a ser ventajoso para ella. Y hablando desde el punto de vista de una defensora, realmente está haciendo un flaco favor a nuestra comunidad”.

Sin embargo, el senador Joe Manchin de West Virginia, otro demócrata conservador que ayudó a reducir el precio del proyecto de ley, aseguró a The Independent en septiembre que el comienzo y el final de la vida “es una alta prioridad”.

Ai-Jen Poo observó que aumentar el salario también se trata de valorar el trabajo necesario de los trabajadores de atención domiciliaria, que a menudo son mujeres y personas de color.

“Y el hecho de que ahora estamos en un nuevo momento del New Deal, y de que tenemos la oportunidad no solo de incluir a estos trabajadores, sino de invertir en estos trabajos para que se conviertan en buenos trabajos al frente y al centro de la agenda, en realidad no es solo un oportunidad profunda, sino en realidad una cuestión de equidad y justicia básicas”.

Para Marcos Castillo, la atención domiciliaria es la diferencia entre no poder moverse por el mundo y poder vivir una vida plena.

“Si no tenemos esa asistencia inicial al comienzo del día, no podemos adaptarnos al resto del mundo para ser independientes”, concluyó.